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Doenças Raras de A a Z

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Um bebê nasceu sem olhos no Arizona, nos EUA, após desenvolver uma doença rara ainda no ventre de sua mãe.

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http://anoticia.clicrbs.com.br/sc/

Pais de menina com doença rara em Joinville criam blog com dicas de como cuidar de crianças especiais.

No aniversário de um ano da menina, os pais tiveram a ideia de criar o blog Meu Anjo Gabriela.

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A descoberta de que o bebê possuía síndrome de Down era a menor das preocupações quando Davi nasceu, há dois anos. O menino teve pneumonia e malformação do esôfago. Passou por cirurgias, mas com o passar do tempo o quadro se agravou.
"Na primeira semana em casa, ele já riu", diz a mãe, a administradora Fabiana Ribeiro, 35, que conseguiu que o tratamento fosse custeado pelo plano de saúde e montou uma espécie de mini-UTI.

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Vítima de infecção rara conta como tenta superar a doença e como processo o aproximou de seus entes queridos

"Há dias em que eu acordo e penso, nossa, meus ombros doem, minhas extremidades estão doloridas, mas sigo em frente", diz Alex Lewis.

Aos 34 anos de idade, o britânico, ex-proprietário de um pub, viu sua saúde ficar em estado crítico em poucas semanas. Perdeu as pernas e os braços. Perdeu também os lábios e o nariz.

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Luana Cavalcante, 21, vai cursar o último semestre de um curso de graduação em moda no Rio de Janeiro neste ano. Mas, apesar de ter inscrito seu currículo em sites de emprego, não fez estágio em nenhuma empresa. Isso porque, quando contava que tinha paralisia cerebral (ela usa andador e cadeira de rodas) as vagas abertas se fechavam, diz.  Sua alternativa foi criar a própria empresa, a Sweet Angels, que faz roupas pensadas para quem tem alguma deficiência –como shorts com velcros laterais.

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Agência reclassificou canabidiol como substância controlada; decisão facilita produção no País.

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) decidiu por unanimidade nesta quarta-feira (14) flexibilizar a importação do CBD (canabidiol) no Brasil.

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