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Doenças Raras de A a Z

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BRASIL - "Pode esticar as pernas, filha. Vamos lá. Estica as perninhas e anda para o papai ficar feliz". Foi após o pedido ansioso do pai que a menina Júlia Marchetti Ferraz, 5, ficou em pé pela primeira vez e deu seus primeiros passos no hospital americano em que está em tratamento, após ter sido submetida a uma cirurgia, na última sexta-feira (6).

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por Agência Brasil

A servidora pública Anna Carolina Ferreira da Rocha, de 31 anos, vive um cotidiano de lutas. Ela foi diagnosticada ao nascer com epidermólise bolhosa (EB), uma deficiência genética rara, não contagiosa e caracterizada por sensibilidade acentuada na pele e nas mucosas, que leva à formação de bolhas e feridas.

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Com esclerose lateral amiotrófica, o âncora Larry Stogner diz que carreira chegou ao fim.

O âncora do programa de notícias ABC 11, Larry Stogner, se despediu de forma emocionada dos telespectadores na última sexta-feira (23).

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http://anoticia.clicrbs.com.br/sc/

Pais de menina com doença rara em Joinville criam blog com dicas de como cuidar de crianças especiais.

No aniversário de um ano da menina, os pais tiveram a ideia de criar o blog Meu Anjo Gabriela.

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A descoberta de que o bebê possuía síndrome de Down era a menor das preocupações quando Davi nasceu, há dois anos. O menino teve pneumonia e malformação do esôfago. Passou por cirurgias, mas com o passar do tempo o quadro se agravou.
"Na primeira semana em casa, ele já riu", diz a mãe, a administradora Fabiana Ribeiro, 35, que conseguiu que o tratamento fosse custeado pelo plano de saúde e montou uma espécie de mini-UTI.

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Vítima de infecção rara conta como tenta superar a doença e como processo o aproximou de seus entes queridos

"Há dias em que eu acordo e penso, nossa, meus ombros doem, minhas extremidades estão doloridas, mas sigo em frente", diz Alex Lewis.

Aos 34 anos de idade, o britânico, ex-proprietário de um pub, viu sua saúde ficar em estado crítico em poucas semanas. Perdeu as pernas e os braços. Perdeu também os lábios e o nariz.

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