Quem Somos

Conheça um pouco mais sobre a APMPS


Apoiadores

Seja você também um apoiador


Revista 'Vidas Raras'

Receba gratuitamente


Doenças Raras de A a Z

Saiba como adquirir

A americana Donya McCoy fez um apelo no Facebook para tentar salvar a filha de 3 anos que tem uma doença rara, e precisava de um transplante de fígado. O que ela não esperava é que seu amigo de escola, Michael Thompson, se ofereceria para o teste, e seria compatível. A cirurgia foi feita nesta terça-feira.

Leia mais...

A ocorrência de doenças genéticas raras em Monte Santo, na Bahia, pode ser explicada por uma das mais interessantes teorias neodarwinistas - a do "efeito fundador"

A roupa era a melhor do armário - camisa listrada de branco e preto e calça social cor de vinho. Nos pés, chinelos com tiras largas de couro. O roceiro José de Andrade Pereira pegou o filho Jorge nos braços e partiu do povoado em que morava com a família em direção ao posto de saúde mais próximo, a 6 quilômetros dali, na cidade de Monte Santo, no sertão baiano. Era um dia quente de 2004. Foram cinquenta minutos percorridos a pé na estrada de terra. O menino chorava muito. Jorge, então com 3 anos, tinha o tamanho de uma criança de 12 meses.

Leia mais...

XXV CONGRESSO NACIONAL DAS APAEs

VI FÓRUM NACIONAL DE AUTOGESTÃO e AUTODEFENSORIA

44. CONGRESSO ESTADUAL DAS APAEs DO PARANÁ

 O XXV Congresso Nacional Das APAEs - VI Fórum Nacional de AutoGestão e Autodefensoria e 44. Congresso Estadual das APAEs do Paraná é um evento que representa o grande encontro de profissionais de todo o País envolvidos com a questão da deficiência, ações e questões atuais direcionadas pelas políticas públicas e seus impactos na vida dessas pessoas e na ação das famílias e da sociedade.

Leia mais...

Atriz esteve em Belém para divulgar doença metabólica hereditária.

"Mãe, como é que é mesmo? Muco o que?”. A atriz Bianca Rinaldi conta que é assim, simples, que a pergunta surge, de vez em quando na boca das filhas Sofia ou de Beatriz, gêmeas de cinco anos, sobre a mucopolissacaridose, ou MPS , uma doença metabólica hereditária rara, onde a pessoa nasce com a falta ou a diminuição de algumas enzimas no organismo. A MPS há alguns anos se tornou uma causa para a atriz, que criou junto com o marido Eduardo Menga o Instituto Eu Quero Viver, voltado para divulgação de doenças raras e o apoio às famílias que encaram essa situação.

Leia mais...

A APMPS/DR foi convidada pela coordenadora do Curso de Biomedicina da Faculdade Integrada Brasil Amazônia (FIBRA)-PA para um evento destinado a estudantes da áreas de saúde (enfermagem, nutrição, biomedicina, farmácia) com abordagem multiprofissional e interdisciplinar cujo enfoque é a "superação de pessoas que tenham experiências de vida marcante na área da saúde, abordando as doenças raras".

Leia mais...

Projeto mundial Expression of Hope encoraja pacientes com doenças raras, seus familiares e amigos a expressar suas experiências por meio da arte.

 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”,

Leia mais...

Destaques

Member Of

LiveZilla Live Chat Software