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Doenças Raras de A a Z

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Owen Howkins é um garoto de 7 anos portador da rara síndrome de Schwartz-Jampel. A doença torna os músculos extremamente tensos, o que impossibilita o crescimento dos ossos e limita os movimentos do doente. Por conta da síndrome, a aparência de Owen foi afetada, transformando-o numa criança tímida e insegura.

A história do pequeno teve uma mudança positiva quando seus pais adotaram Haatchi, um cão da raça pastor-da-anatólia. Encontrado em uma linha férrea, gravemente ferido, o animal passou a conviver com a família, adaptando-se também a  uma condição particular: viver sob três patas.

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Pesquisa abrangeu 207 cidades. Na metade delas foram confirmados 80 tipos de doenças em frequências muito maiores do que o normal. Pesquisadores percorreram o Brasil para descobrir por que algumas doenças raras são comuns em determinadas cidades. Quem conta é o repórter César Menezes.

Quando Jorge nasceu, os pais logo perceberam os sinais de uma doença temida na zona rural de Monte Santo, interior da Bahia. Um mal desconhecido que deixava as crianças fracas, com dores constantes e que levava à morte em poucos anos. Mas seu José não se conformou.

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Paulistana de 17 anos participa da Academia Brasileira de Black Music

Bruna Tatto tem apenas 17 anos, mas já tem muita história para contar. A cantora que defendeu uma versão de “The Way You Make me Feel”, de Michael Jackson, no palco da estreia do The Voice Brasil e está no time de Claudia Leitte, já ficou entre a vida e a morte e sobreviveu a uma doença rara com apenas dois anos. “Fiquei um mês na UTI. Os médicos pediram para a família se despedir porque iriam desligar os aparelhos nos quais eu estava ligada, pois eles já não tinham função nenhuma. Mas minha família nunca desistiu de mim”, lembra.

A cantora conta que a causa da doença nunca foi diagnosticada com precisão, mas acredita-se que foi uma bactéria que fez seus rins pararem de funcionar. “Disseram que eu ficaria com sequelas por conta das medicações fortes, mas fiquei totalmente curada”, explica.

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O lutador brasileiro Pezão, da categoria dos pesados do UFC, postou nesta quarta-feira uma foto em seu Instagram, após a cirurgia pela qual ele passou para a retirada de um tumor na hipófise (localizada no cérebro).

“Minha cirurgia foi um sucesso. Já estou no quarto e quero agradecer a todos pela energia positiva q me passaram, por todos q rezaram e oraram por mim.. Logo estarei de volta pra fazer o que eu mais amo q é lutar”, escreveu o lutador na rede social.

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Políticas públicas e acesso a tratamento para câncer serão discutidos em São Paulo

Evento fomentado pela ABRALE será realizado nos dias 24 e 25 de setembro com representantes dos governos federal e estadual, Anvisa e instituições de saúde

A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), em parceria com 50 associações de apoio ao paciente irá realizar nos dias 24 e 25 de setembro, o 1º Congresso “Todos Juntos Contra o Câncer”, no WTC São Paulo – Avenida Nações Unidas, 12551 – para apresentar e debater políticas públicas de saúde e o acesso a tratamentos e medicamentos a pacientes portadores de câncer.

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Prezados leitores,

É com grande satisfação que nós da APMPS-DR, comunicamos que a revista "VIDAS RARAS" - Volume 2 (Jul a Set 2014), a primeira e única revista voltada para doenças raras no Brasil, saiu nesta sexta-feira (19/09/2014) e todos aqueles que estão cadastrados, além dos que solicitaram a revista pelo nosso site, estarão recebendo o seu exemplar em seu endereço. Na abertura teremos a palavra do Ex-Diretor Presidente da ANVISA, Dr. Dirceu Raposo. A seguir estaremos abordando assuntos de relevância, como a Política Nacional de Triagem Neonatal, Pesquisa e Desenvolvimento. Traremos ainda uma excelente matéria sobre a Doença de Gaucher, e um depoimento de nosso assistido Agadir Farias e esposa, que contam sua luta para conseguir o tratamento para sua filha Letícia (MPS IVA).

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