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Doenças Raras de A a Z

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O concurso de fotografia intitulado “MegaPixelS – Esse é o meu mundo!”, visa estimular a cultura por meio da divulgação da arte expressada por portadores de mucopolissacaridoses (MPS) em fotografias que retratem o mundo que os cerca segundo o seu ponto de vista, disseminando, portanto, à população o conhecimento sobre a existência desse tipo de doença rara.

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MPS Day é o dia em que celebramos o DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DAS MUCOPOLISSACARIDOSES. 

Foi um dia intenso e de muitas conquistas. Vários Estados Brasileiros entraram na campanha com as hashtags #MPSDay #APMPSdr e #Euqueroviver.

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Portal Fator Brasil - 12/05/2015

Medicamento trata pacientes portadores de Linfoma de Hodgkin e Linfoma Anaplásico de Grandes Células que não respondem mais ao tratamento convencional.

A Takeda acaba de trazer para o Brasil o Adcetris (brentuximabe vedotina), um medicamento para o tratamento do Linfoma de Hodgkin (LH) e Linfoma Anaplásico de Grandes Células (LAGC) em pacientes recidivados ou refratários, ou seja, que não respondem mais ao tratamento tradicional. O medicamento é a primeira nova terapia em mais de 20 anos a oferecer melhora geral significativa em pacientes com esses tipos de câncer1, 2.

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A Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), convida a todos para o «Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPSs)», no dia 15 de maio de 2015, das 9 às 12 horas, no Auditório da Câmara dos Veradores de SP – PALÁCIO ANCHIETA - sito a Rua Jaceguai, nº 100.
 
Este evento, que acontece em vários países do mundo como meio de conscientização das MPSs, tem como objetivo ampliar o conhecimento do público sobre a temática em questão, aproximar a comunidade e instituições relacionadas às pessoas acometidas pelas Mucopolissacaridoses e à sociedade em geral, assim como gestores e parlamentares.
 
Neste seminário serão  abordados os temas: Seminário sobre Doenças Genéticas, Raras e Pesquisas Clínicas.

 

Dia 06 de junho de 2015

Auditório Coelce Endesa

Inscrições: O endereço de e-mail address está sendo protegido de spambots. Você precisa ativar o JavaScript enabled para vê-lo.

Mais informações: (85)9913-9057

www.abramebrasil.com.br

*Inscrições efetuadas com a entrega de 2 pacotes de fraldas geriátricas tamanhos M e G.

Síndrome de DiGeorge.

O que é?

É a microdeleção cromossômica humana mais comum, detectada em aproximadamente 1:4.000 nascidos vivos, porém ainda pouco diagnosticada no Brasil. A SDG tem um amplo espectro de fenótipos: mais de 180 manifestações físicas e comportamentais. Considerada a segunda imunodeficiência primária mais comum.

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