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Revista 'Vidas Raras'

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Doenças Raras de A a Z

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A ocorrência de doenças genéticas raras em Monte Santo, na Bahia, pode ser explicada por uma das mais interessantes teorias neodarwinistas - a do "efeito fundador"

A roupa era a melhor do armário - camisa listrada de branco e preto e calça social cor de vinho. Nos pés, chinelos com tiras largas de couro. O roceiro José de Andrade Pereira pegou o filho Jorge nos braços e partiu do povoado em que morava com a família em direção ao posto de saúde mais próximo, a 6 quilômetros dali, na cidade de Monte Santo, no sertão baiano. Era um dia quente de 2004. Foram cinquenta minutos percorridos a pé na estrada de terra. O menino chorava muito. Jorge, então com 3 anos, tinha o tamanho de uma criança de 12 meses.

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XXV CONGRESSO NACIONAL DAS APAEs

VI FÓRUM NACIONAL DE AUTOGESTÃO e AUTODEFENSORIA

44. CONGRESSO ESTADUAL DAS APAEs DO PARANÁ

 O XXV Congresso Nacional Das APAEs - VI Fórum Nacional de AutoGestão e Autodefensoria e 44. Congresso Estadual das APAEs do Paraná é um evento que representa o grande encontro de profissionais de todo o País envolvidos com a questão da deficiência, ações e questões atuais direcionadas pelas políticas públicas e seus impactos na vida dessas pessoas e na ação das famílias e da sociedade.

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Atriz esteve em Belém para divulgar doença metabólica hereditária.

"Mãe, como é que é mesmo? Muco o que?”. A atriz Bianca Rinaldi conta que é assim, simples, que a pergunta surge, de vez em quando na boca das filhas Sofia ou de Beatriz, gêmeas de cinco anos, sobre a mucopolissacaridose, ou MPS , uma doença metabólica hereditária rara, onde a pessoa nasce com a falta ou a diminuição de algumas enzimas no organismo. A MPS há alguns anos se tornou uma causa para a atriz, que criou junto com o marido Eduardo Menga o Instituto Eu Quero Viver, voltado para divulgação de doenças raras e o apoio às famílias que encaram essa situação.

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A APMPS/DR foi convidada pela coordenadora do Curso de Biomedicina da Faculdade Integrada Brasil Amazônia (FIBRA)-PA para um evento destinado a estudantes da áreas de saúde (enfermagem, nutrição, biomedicina, farmácia) com abordagem multiprofissional e interdisciplinar cujo enfoque é a "superação de pessoas que tenham experiências de vida marcante na área da saúde, abordando as doenças raras".

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Projeto mundial Expression of Hope encoraja pacientes com doenças raras, seus familiares e amigos a expressar suas experiências por meio da arte.

 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”,

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O encontro do dia 22/11, é destinado em especial a médicos visando melhorar sua capacidade diagnóstica. Os pacientes e suas famílias são também muito bem vindos. O importante é juntar forças!! A APMPS/DR é apoiadora desse projeto!

O que é a Síndrome DiGeorge?

Trata-se de uma doença rara, mas não tão rara (1 em cada 4.000 nascimentos), decorrente de uma microdeleção do cromossoma 22, considerada a microdeleção cromossômica humana mais frequente.

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