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Doenças Raras de A a Z

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"Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele esta acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar."


Muitos chocam-se com uma declaração desta  (e devem chocar-se mesmo), ja que para muitas pessoas seu Pet é da família.

Agora, o que você diria se a decisão de um juiz condenasse você ou seu filho, marido, pai, mãe, irmão, ao sacrifício? 
Pois é assim que estou me sentindo hoje. Triste, engasgada, com uma desilusão no ser humano.

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Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos

por Mariana Alvim / Marta Szpacenkopf

20/09/2016 4:30

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Ela não é só uma mãe de um paciente com Doença Rara, é mãe de dois! Um ja falecido. Mais que isso, ela é presidente de uma das associações mais antigas do país no assunto das Doenças Raras.

Com a palavra, Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras (antiga APMPS/DR) e mãe dos Raros: Niltinho (in memorian), Dudu (com MPSVI) e Léo, que veio saudável, graças a DEUS.

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Abordando temas de interesse médico com visão multidisciplinar e também de outras áreas como enfermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, farmácia, pesquisa clínica, bioética, gestão, qualidade, humanização, voluntariado, desenvolvimento infantil.

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A Universidade Guarulhos em parceria com a Secretaria da Saúde de Guarulhos e APMPS- DR / Instituto Vidas Raras, promovem o I Encontro de Doenças Raras : dilemas e desafios na Atenção às pessoas e suas famílias. Participem!!! Façam suas inscrições!!!

O Encontro será dia 17 de agosto, das 08 às 17h, no Anfiteatro F, da UNG, em Guarulhos.

As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo email O endereço de e-mail address está sendo protegido de spambots. Você precisa ativar o JavaScript enabled para vê-lo.

Não perca esta oportunidade de aprender e conhecer mais sobre os RAROS. A informação salva vidas!

Os Raros precisam de Todos, os Raros precisam de você!

O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

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