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Doenças Raras de A a Z

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Síndrome de DiGeorge.

O que é?

É a microdeleção cromossômica humana mais comum, detectada em aproximadamente 1:4.000 nascidos vivos, porém ainda pouco diagnosticada no Brasil. A SDG tem um amplo espectro de fenótipos: mais de 180 manifestações físicas e comportamentais. Considerada a segunda imunodeficiência primária mais comum.

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HC integra campanha mundial para alertar sobre doenças imunológicas em crianças

Com o diagnóstico precoce, pacientes podem ter vida normal e evitar complicações; 50 balões vermelhos serão soltos em frente ao Instituto da Criança nesta quinta-feira, dia 23

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Genética Médica e Clínica são áreas de intenso desenvolvimento científico com evolução rápida do conhecimento, necessitando de Congressos anuais para atualização do público alvo e maior aproximação e intercâmbio de conhecimento entre os diferentes grupos nacionais e internacionais.

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A deputada estadual Vanessa Damo (PMDB) acumula mais uma vitória do mandato em prol das pessoas com deficiência.

A lei 15.728/15, que cria o Dia Estadual de Conscientização sobre as Mucopolissacaridoses, foi sancionada pelo governador Geraldo Alckmin. A legislação institui a comemoração da data em 15 de maio.

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Ela explica o que é este diagnóstico e nos conta sobre o trabalho da ABRAME, sobre seu filho Lucas e o uso do Tobii PCEye

Hoje aos 13 anos de idade, Lucas Braga nasceu em uma época em que os diagnósticos para certas doenças ainda eram muito difíceis de serem alcançados. Hoje conhecida como uma, dentre outras ‘doenças raras’, a Atrofia Muscular Espinhal Tipo I, na época, era muito menos conhecida.

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Dez remédios contra fibrose cística estão em falta no Rio. Os pacientes que dependem da rede estadual de saúde para tratar fibrose cística sofrem sem medicamentos gratuitos. De 16 remédios considerados importantes, dez estão em falta. Um deles, o Colestimetato de Sódio 1.000.000 UI (em pó, para inalação) não é entregue pelo governo do Rio há um ano e cinco meses.

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