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Revista 'Vidas Raras'

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Doenças Raras de A a Z

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Projeto mundial encoraja pacientes com doenças raras, seus familiares e amigos a expressar suas experiências por meio da arte com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia.

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Uma oportunidade para discutir, estudar e conhecer práticas acerca da temática da inclusão e acessibilidade, com foco nas tecnologias assistivas. Essa é a visão dos organizadores da 4ª edição do Seminário de Acessibilidade Liberato Inclusiva e da 2ª edição do Seminário Esporte Acessível.

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12 de junho - DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA CARDIOPATIA CONGÊNITA

A AACC Pequenos Corações, buscando melhorar as condições de diagnóstico e tratamento das crianças cardiopatas lançou, em setembro de 2011, uma campanha nacional pela realização do Teste do Coraçãozinho - oximetria de pulso em todos os recém nascidos, antes da alta da maternidade.

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A partir dos compromissos assumidos pelo Ministério da Saúde com a publicação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, várias ações estão em andamento, entre elas a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Doenças Raras.

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Doença que cria ‘segundo esqueleto’ atinge 1 entre 2 milhões de pessoas.

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença pouco conhecida.

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Trio não tem as fibras responsáveis pelas sensações térmicas e dolorosas.
Uma família de Santos, no litoral de São Paulo, sofre há vários anos com uma doença rara chamada HSAN, que traduzida do inglês para o português quer dizer ‘Neuropatia Sensitiva Autonômica Hereditária’. Os portadores desses transtornos hereditários são caracterizados por sofrerem a degeneração das células ganglionares autônomas e da raiz dorsal, a perda de sensações e disfunção autônoma.

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