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Doenças Raras de A a Z

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Cláudia Rodrigues na Exposição Eu luto pela VIDA

Bem Estar desta quinta-feira (30) falou de doenças no sistema neurológico. Problemas podem atingir o sistema nervoso central ou periférico; entenda.

Doenças no sistema neurológico, como a esclerose múltipla, a esclerose lateral amiotrófica e a síndrome de Guillain-Barré, por exemplo, podem afetar o corpo todo e causar alterações ou perda dos movimentos. No Bem Estar (programa matinal na Rede Globo de Televisão) desta quinta-feira (30), os neurologistas Tarso Adoni e Leandro Calia falaram sobre os tratamentos desses problemas e as consequências deles na qualidade de vida dos pacientes.

Aprender novas atividades é importante para estimular o cérebro.

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A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara (CSSF) debateu, em audiência pública nesta quinta-feira (30), os desafios relacionados à anemia falciforme. O preconceito sofrido pelas pessoas que possuem a doença, a falta de informação e as dificuldades de atendimento, tanto na rede privada quanto no Sistema Único de Saúde (SUS), foram alguns dos assuntos abordados no debate.

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A BioMarin de São Paulo lançou um concurso de desenhos feitos por pacientes de Mucopolissacaridoses tipo IV e tipo VI.

As obras escolhidas ilustrarão o Calendário de Mesa 2015, a Agenda de Enfermeiras 2015, os Cartões de Boas Festas deste ano e a capa do Caderno 2015.

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A técnica dita de “sequenciação do exoma” revela-se capaz de identificar mutações raras, causadoras de doença, quando os testes genéticos convencionais falham, concluem dois grandes estudos.

Calvin tem três anos e meio. Sempre foi um bebé sorridente, aparentemente muito bem-disposto. Mas quando aos dez meses de idade ainda não conseguia gatinhar nem rebolar, a mãe de Calvin, a norte-americana Audrey Lapidus, começou a ficar preocupada.

Ela e o marido, Eric, consultaram quatro neurologistas, que acharam que os sintomas não eram inquietantes. Mesmo assim, submeteram o bebé a uma bateria de testes para tentar identificar a causa dos seus problemas de desenvolvimento — aos quais se juntavam problemas digestivos crónicos. Mas em vão.

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COMENTE AQUI --> http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=16312

ALERTA URGENTE!
PRECISAMOS DE AJUDA DE TODOS VOCÊS: PAIS, PACIENTES, AMIGOS E PARENTES DE MUCOPOLISSACARIDOSES.

Recentemente soubemos que as MUCOPOLISSACARIDOSES não terão a devida atenção do Ministério da Saúde e que nossos medicamentos não serão incorporados no SUS mais uma vez. Temos somente ate o dia 30 de outubro para mudar essa triste realidade e por isso precisamos da ajuda de cada um para juntos mudarmos essa história.

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Novos protocolos clínicos no Sistema Único de Saúde (SUS) serão implementados a partir de 2015.

Está aberta, até 30 de outubro, consulta pública do Ministério da Saúde para priorização das doenças raras que serão objeto de novos protocolos clínicos no Sistema Único de Saúde (SUS) em 2015.

A iniciativa tem o objetivo de colaborar com o trabalho da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), vinculada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, na elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

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