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Doenças Raras de A a Z

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Atleta diagnosticado com síndrome de Parsonage-Turner enfrenta Anthony Hamilton pelo UFC 181, em Las Vegas (EUA), em seu retorno ao MMA

Diagnosticado com a síndrome de Parsonage-Turner, uma doença rara que causa dores e fraqueza no ombro e pode atingir também os braços, além de chegar a uma paralisia flácida, Todd Duffee foi liberado pelos médicos e vai voltar a lutar no UFC 181, em Las Vegas (EUA), contra Anthony Hamilton, no dia 6 de dezembro.

O peso-pesado vem de triunfo sobre Philip de Fries, quando ganhou o Nocaute da Noite, no fim de 2012. Aos 28 anos, ele tem oito vitórias e duas derrotas na carreira. Já Hamilton, com um cartel de 13 triunfos e três reveses, vem de vitória por nocaute técnico sobre Ruan Potts, em agosto deste ano.

O UFC 181 terá duas disputas de cinturão. Na luta principal, Chris Weidman defende o título dos pesos-médios contra Vitor Belfort, enquanto no coevento principal, Anthony Pettis coloca seu cinturão do peso-leve em jogo contra Gilbert Melendez.

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Santanenses começam mobilização em prol do menino, de 8 meses, que precisa realizar o procedimento até outubro

Nesta terça-feira (16), o Jornal A Plateia e a rádio RCC FM contaram a história do pequeno Manoel Hoffman, de 8 meses, que porta uma doença rara e precisa passar por uma cirurgia de urgência. Ontem, durante o programa Jornal da Manhã, a rádio RCC FM recebeu dezenas de ligações de santanenses aptos a se solidarizar com o bebê, mas ainda é preciso mais. A situação de Manoel é grave, a craniossinostose, como é chamada a doença, afeta o crescimento do crânio – enquanto o desenvolvimento do cérebro acontece normalmente -, dessa forma quando a criança chega aos 9 meses, o cérebro não tem mais espaço para continuar crescendo, portanto, se não passar pela cirurgia até outubro, Manoel pode desenvolver retardo mental como sequela. A cirurgia é gratuita e feita pelo SUS, mas de acordo com a mãe do menino, Leandra Hoffman, a anestesia não é inclusa, ou seja, é necessário que seja paga. Ela conta que o valor é de aproximadamente R$ 2.000. A família, porém, diz não ter condições de arcar com esse custo e fez um apelo para a comunidade, “estamos pedindo ao menos R$ 2,00 de quem possa ajudar, para que consigamos pagar a anestesia”.

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Também conhecida como síndrome de Morsier, a alteração faz com que as crianças tenham perda de visão, deficiência intelectual e problemas hormonais. Campanha no Facebook quer arrecadar 40 mil dólares.

Quatro meses depois de dar à luz, a dona de casa Tatiane Paula Gomes Lacerda, de 22 anos, percebeu que seu bebê estava com estrabismo. Além disso, os olhos não acompanhavam o movimento dos brinquedos e a cabeça permanecia sempre baixa. Como os exames oftalmológicos não acusavam nenhuma alteração, os médicos demoraram a confirmar o diagnóstico: Nicolas Miguel Gomes Silva, hoje com 2 anos, é portador de uma doença genética rara chamada displasia septo-óptica. Também conhecida como síndrome de Morsier, em referência ao especialista que a descreveu, em 1956, a alteração faz com que as crianças tenham perda de visão, deficiência intelectual e problemas hormonais.

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Mesmo com as dificuldades impostas pela doença, jovens sonham em se formar e trabalhar

Tímida, com a voz rouca e de baixa estatura, Maria Eduarda Cansanção Sampaio, 19 anos, sempre contou com o carinho e apoio da mãe para enfrentar os desafios da doença rara que diagnosticou com um ano e meio.

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Portadora da síndrome Shy Drager participa do Esquenta ! 'Brinco dizendo que a doença escolheu a pessoa errada'

No Esquenta! deste domingo, 14, Regina Casé conheceu a história da nadadora paraolímpica Susana Schnarndorf Ribeiro, portadora da síndrome Shy Drager, doença degenerativa muscular que paralisa toda a musculatura e afeta principalmente o pulmão.

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Há dois meses e meio, a vendedora Alessandra Guilherme da Silva, de 31 anos, tenta levar sua filha, Maria Eduarda, de 2 anos e meio, para casa. A menina, que nasceu com Tetralogia de Fallot — uma malformação congênita do coração —, está internada há um ano e dois meses no hospital Samci, no Andaraí. Em junho, a criança recebeu alta dos médicos, mas com a condição de que fosse instalado um home care (assistência domiciliar) em sua casa. Foi aí que começou a saga de Alessandra com a Light, para que a filha pudesse usar o Bipap, um respirador mecânico — aparelho que depende de um relógio trifásico.

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