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Doenças Raras de A a Z

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Às Associações de Pacientes com MPS,

A BioMarin Brasil Farmacêutica Ltda. comunica que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) publicou hoje, no Diário Oficial da União, a aprovação de  VIMIZIM™ (alfaelosulfase), indicado para o tratamento de pacientes diagnosticados com síndrome de Morquio A (mucopolissacaridose IV A ou MPS IV A).

A síndrome de Morquio A é uma doença rara, cuja prevalência não está estabelecida com precisão ao redor do mundo e pode variar em diferentes populações (entre 1:200.000 e 1:450.000 nascidos vivos).

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Eles sofrem de uma doença que ataca o sistema imunológico e precisam fazer um transplante

Os gêmeos Cauã e Mateus, de 2 anos, sofrem da doença granulomatosa crônica (DCG), uma enfermidade rara que impede o sistema imunológico de funcionar. Por conta disso, a imunidade das crianças é afetada e faz com que sempre fiquem doentes. Eles farão um transplante de medula óssea em 15 de janeiro de 2015, no Estado de São Paulo, mas precisam de apoio financeiro para chegar e se manter lá até o fim do tratamento.

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por Redação MMA Space on 07/12/2014

Um dos maiores nocauteadores dos últimos anos, o peso-pesado Todd Duffee voltou ao UFC neste sábado pelo UFC 181 enfrentando Anthony Hamilton entre as principais lutas da noite.

O atleta da American Top Team, que sofreu uma doença complicada denominada síndrome de Parsonage-Turner, uma rara síndrome que enfraquece os movimentos do ombro e braços, ficou afastado desde 2012 do MMA profissional, retornou com o pé direito, ou melhor, com a mão direita e obteve a nona vitória de sua carreira, onde todas as suas lutas terminaram por nocaute.

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Agora as pessoas com MPS IV-A - Síndrome de Mórquio - têm a sua medicação aprovada no Brasil.

Saiu no Diário Oficial !!!

 

BIOMARIN BRASIL FARMACÊUTICA LTDA 

1.07333-4

Alfaelosulfase -  ENZIMA PARA REPOSIÇAO

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"Tenha compaixão, ajude os seus companheiros em qualquer oportunidade.

Se a oportunidade não surge, saia do seu caminho para encontrá-la." 

 

Código Samurai

 

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Canais são usados como troca de experiências e busca de conhecimento sobre problemas de difícil diagnóstico, mas médicos pedem cuidado

RIO - Desde criança, Thiago Arede sempre apresentou dificuldades de visão e controle motor — detalhes que não eram associados por sua família a um problema maior. Isso até 2005, quando, diante da intensificação dos sintomas e da inabilidade de médicos, que não puderam identificar a condição que afetava o então jovem de 19 anos, Simone, sua mãe, recorreu à extinta rede social Orkut para pesquisar.

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