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Doenças Raras de A a Z

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No Rio de Janeiro, dois jovens chamam a atenção por causa da altura: Mirian, de 14 anos, mede 1.88m e João Pedro, de oito anos, 1.63m. Os jovens sofrem de doença rara, chamada síndrome de Marfan, que atinge uma em cada 10 mil pessoas. Ela é provocada por um problema genético, e causa o crescimento excessivo dos ossos, principalmente de pernas, mãos e braços, e afeta também a pele, os pulmões, os olhos e o coração. 

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O baiano Claudio de Oliveira, de 37 anos, natural da cidade de Monte santo, a 352 km de Salvador é conhecido internacionalmente por ter a cabeça virada para trás do corpo. A doença genética fez os médicos que fizeram o parto do então bebê desacreditarem que a criança levasse uma vida duradoura. A mãe, Maria José, não seguiu os conselhos dos médicos e hoje, Claudio leva uma vida praticamente normal e dá palestras sobre sua doença. 

Ele tem as pernas atrofiadas, os braços colados no peitoral e a cabeça virada para trás, sustentada pelas costas. Para quem o vê, parece que ele enxerga tudo de cabeça para baixo e que tem dificuldade em comer, beber ou respirar. Mas não. Ele garante que é saudável e que todo funcionamento do organismo acontece de modo padrão. Em conversa com o G1, nesta segunda-feira (1°), Oliveira, que dá palestras motivacionais há mais de 10 anos, confessa que a única pessoa que consegue, por segundos, erguer a cabeça é seu cabelereiro.

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Um dos grandes desafios de quem luta pela acessibilidade é a conscientização sobre o uso correto das vagas de estacionamento reservadas para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida. As vagas de estacionamento tornaram-se um “símbolo” da causa, principalmente após a grande repercussão da campanha “Esta vaga não é sua nem por um minuto!“, que despertou a atenção de boa parte da sociedade. Prova disso é a enorme quantidade de denúncias que o blog registra todas as semanas nos Flagrantes dos Seguidores.

Assim, o Blog Acessibilidade na Prática resolveu sair um pouco da “virtualidade” e lançar sua “multa moral”, inspirada em vários movimentos semelhantes espalhados pelo país. Entretanto, resolvemos ampliar nossa “fiscalização” para além das vagas de estacionamento.

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Kamila tem 10 anos, é linda, super vaidosa e tem um zelo especial pelo cabelão.
Nisso ela é como várias meninas da idade dela, todas super vaidosas e apaixonadas pelo cabelo. Só nisso!
Ela se destaca pelo coração generoso que tem. Incentivada pela mãe, ela cortou o cabelo para ajudar outras crianças como ela, também super vaidosas, mas que perderam o cabelo por causa da quimioterapia, tratamento para cura do câncer. Esse cabelo doado vai ser transformado em peruca e vai levantar a autoestima dos que estão sofrendo com as renuncias que o tratamento do câncer impõe.  Crianças como Kamila nos fazem acreditar que o mundo tem conserto, pois serão adultos conscientes e caridosos, que pensam no outro e lutam por um mundo melhor, mais justo e mais bonito.

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Ao lado de Billy Williams e Christopher Smith, que formam o Justin Kauflin Trio, o músico, cego desde os 11 anos devido a uma doença rara, executa um repertório focado no jazz.

O Projeto Guri traz a Santos o pianista norte-americano Justin Kauflin, que além de realizar apresentação inédita, participa de seminário de capacitação cujo foco é a inclusão de alunos deficientes. O espetáculo gratuito ocorre no dia 2 de setembro, no Teatro Coliseu (Rua Amador Bueno, 237, Centro), às 21h. Ao lado de Billy Williams e Christopher Smith, que formam o Justin Kauflin Trio, o músico, cego desde os 11 anos devido a uma doença rara, executa um repertório focado no jazz. A retirada de ingressos ocorre uma hora antes do início da apresentação.

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Personagem de Mauricio de Sousa desafiou Bart, de Os Simpsons, Finn de A Hora de Aventura (exibido na Cartoon Network Brasil) e o Blu, do filme Rio

Por essa ninguém esperava! O personagem de Mauricio de Sousa que mais corre da água topou o desafio do gelo. Cheio de coragem, o Cascão também encarou o balde de água fria, só que, claro, do modo dele.

Afinal, ninguém falou que ele não poderia se proteger com guarda-chuvas. E ele não parou por aí. Depois de levar o balde de água gelada, Cascão desafiou outros personagens: Bart, de Os Simpsons, Finn de A Hora de Aventura (exibido na Cartoon Network Brasil) e o Blu, do filme Rio.

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