Quem Somos

Conheça um pouco mais sobre a APMPS


Apoiadores

Seja você também um apoiador


Revista 'Vidas Raras'

Receba gratuitamente


Doenças Raras de A a Z

Saiba como adquirir

COMENTE AQUI --> http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=16312

ALERTA URGENTE!
PRECISAMOS DE AJUDA DE TODOS VOCÊS: PAIS, PACIENTES, AMIGOS E PARENTES DE MUCOPOLISSACARIDOSES.

Recentemente soubemos que as MUCOPOLISSACARIDOSES não terão a devida atenção do Ministério da Saúde e que nossos medicamentos não serão incorporados no SUS mais uma vez. Temos somente ate o dia 30 de outubro para mudar essa triste realidade e por isso precisamos da ajuda de cada um para juntos mudarmos essa história.

Leia mais...

Novos protocolos clínicos no Sistema Único de Saúde (SUS) serão implementados a partir de 2015.

Está aberta, até 30 de outubro, consulta pública do Ministério da Saúde para priorização das doenças raras que serão objeto de novos protocolos clínicos no Sistema Único de Saúde (SUS) em 2015.

A iniciativa tem o objetivo de colaborar com o trabalho da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), vinculada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, na elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Leia mais...

É certo que para a fabricação e comercialização de medicamentos em território brasileiro é necessária a homologação e registro de tais produtos por agência regulamentadora, neste caso a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Além disso, tem-se que o registro dos medicamentos junto ao órgão regulador fica atrelado à indicação de seu uso, ou seja, a sua prescrição médica. Portanto, o uso do medicamento registrado e sua indicação de uso serão sempre respaldados pela Anvisa.

No entanto, algumas indicações não são homologadas por estarem sendo estudados seus efeitos e impactos nas pessoas medicadas, ou até mesmo por simplesmente não serem reconhecidas as indicações pela agência regulamentadora até o momento de registro do medicamento.

Leia mais...

Portador da Síndrome de Hanhart, David Cesar faz faculdade e joga bola.
'Minha energia é indomável', diz o também palestrante de 25 anos.

David Cesar, de 25 anos, trabalha, estuda e gosta de bater uma bolinha de vez em quando. Nas horas de folga, ele vai aos jogos do Atlético-MG, seu time do coração, e sai com os amigos. Não é raro ver David nas pistas de boates em Belo Horizonte. Já esteve "enrolado" com algumas garotas, mas, por enquanto, nada de namoro. "Tive uns relacionamentos aí, mas nenhum sério", diz.
A vida do rapaz é igual a de qualquer outro jovem de 25 anos. A diferença é que ele é portador da Síndrome de Hanhart, uma doença rara que se caracteriza pela ausência completa ou de parte dos braços, pernas ou dedos.

Leia mais...

Mark Steadman de 38 anos sofria de uma doença rara que fazia com sentisse dores absurdas no rosto, ao menor toque.
Situações cotidianas como lavar o rosto, coçar a pele, sentir a brisa no rosto ou simplesmente beijar eram para ele impossíveis, devido a intensidade da dor.
A doença se chama neuralgia do trigêmeo e é causada por pressão no nervo trigeminal – o maior nervo do crânio humano.
Mark foi diagnosticado com a doença em 2009, a última vez que beijou sua esposa.
No dia a dia ele tomava fortes remédios, inclusive doses altíssimas de morfina para amenizar sua dor.

Leia mais...

Desde o nascimento de Matheus Vasco da Silva, a família do bebê luta para realizar o tratamento de uma doença rara que ele tem chamada hemimelia fibular, que é uma deficiência congênita do membro inferior de causa desconhecida, provavelmente mutacional, que acomete um a cada 50 mil nascidos vivos. O quadro clínico varia de uma deformidade simples (encurvamento da perna) à deformidades mais exuberantes, cujas principais são: diferenças no tamanho do fêmur ou da perna, ausência de dedos, deformidades no pé e instabilidade articular do joelho por ausência de formação de ligamentos cruzados.
Matheus tem seis meses, mas seu problema foi descoberto ainda na gestação da mãe, Vanessa da Silva, no dia em que ela foi fazer a ecografia para descobrir o sexo da criança. “O médico nos deu a triste notícia e ficamos muito abalados. No começo achamos que era um erro médico e procuramos outros profissionais, sempre fazendo ecografias em clínicas diferentes, mas os diagnósticos só pioravam”, relembra a mãe.

Leia mais...

Destaques

LiveZilla Live Chat Software