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Doenças Raras de A a Z

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A Universidade Guarulhos em parceria com a Secretaria da Saúde de Guarulhos e APMPS- DR / Instituto Vidas Raras, promovem o I Encontro de Doenças Raras : dilemas e desafios na Atenção às pessoas e suas famílias. Participem!!! Façam suas inscrições!!!

O Encontro será dia 17 de agosto, das 08 às 17h, no Anfiteatro F, da UNG, em Guarulhos.

As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo email O endereço de e-mail address está sendo protegido de spambots. Você precisa ativar o JavaScript enabled para vê-lo.

Não perca esta oportunidade de aprender e conhecer mais sobre os RAROS. A informação salva vidas!

Os Raros precisam de Todos, os Raros precisam de você!

O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

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Revista Vidas Raras concorre a prêmio de jornalismo! A reportagem O Corpo Contra Ele Mesmo – Entenda o funcionamento e as características da esclerodermia sistêmica (ES) publicada na Vidas Raras Ed. 7 (out/dez_2015) está entre as finalistas do 2° Prêmio SBR/Pfizer de Jornalismo – Doenças Reumáticas.

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Moradora de Praia Grande tem doença raríssima que afeta toda a pele.
Policiais se comoveram com a história e fizeram uma grande surpresa.

Uma garota de Praia Grande, no litoral de São Paulo, viveu, na noite desta terça-feira (31), um verdadeiro conto de fadas. Por alguns instantes, a jovem Nayara Caroline Mattos pode esquecer as dificuldades que enfrenta diariamente por causa de uma raríssima doença que a impossibilita de ter uma vida normal como a maioria das crianças e, simplesmente, festejar. Rodeada de amigos e familiares, a 'menina sonhadora', como se define, ganhou de presente uma noite especial promovida por um grupo de policiais militares.

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Enfermagem é a arte de cuidar incondicionalmente, é cuidar de alguém que você nunca viu na vida, mas mesmo assim, ajudar e fazer o melhor por ela. Não se pode fazer isso apenas por dinheiro. Isso se faz por e com amor!

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Essa é a nossa programação para a Semana de Conscientização das Mucopolissacaridoses. Teremos eventos em várias cidades e vamos acrescentando aos poucos. Se você é Associação e fará um evento, mande-nos os dados e teremos prazer em divulgar. 

A nossa Luta é pela VIDA!

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