Quem Somos

Conheça um pouco mais sobre a APMPS


Apoiadores

Seja você também um apoiador


Revista 'Vidas Raras'

Receba gratuitamente


Doenças Raras de A a Z

Saiba como adquirir

XXV CONGRESSO NACIONAL DAS APAEs

VI FÓRUM NACIONAL DE AUTOGESTÃO e AUTODEFENSORIA

44. CONGRESSO ESTADUAL DAS APAEs DO PARANÁ

 O XXV Congresso Nacional Das APAEs - VI Fórum Nacional de AutoGestão e Autodefensoria e 44. Congresso Estadual das APAEs do Paraná é um evento que representa o grande encontro de profissionais de todo o País envolvidos com a questão da deficiência, ações e questões atuais direcionadas pelas políticas públicas e seus impactos na vida dessas pessoas e na ação das famílias e da sociedade.

Leia mais...

Atriz esteve em Belém para divulgar doença metabólica hereditária.

"Mãe, como é que é mesmo? Muco o que?”. A atriz Bianca Rinaldi conta que é assim, simples, que a pergunta surge, de vez em quando na boca das filhas Sofia ou de Beatriz, gêmeas de cinco anos, sobre a mucopolissacaridose, ou MPS , uma doença metabólica hereditária rara, onde a pessoa nasce com a falta ou a diminuição de algumas enzimas no organismo. A MPS há alguns anos se tornou uma causa para a atriz, que criou junto com o marido Eduardo Menga o Instituto Eu Quero Viver, voltado para divulgação de doenças raras e o apoio às famílias que encaram essa situação.

Leia mais...

A APMPS/DR foi convidada pela coordenadora do Curso de Biomedicina da Faculdade Integrada Brasil Amazônia (FIBRA)-PA para um evento destinado a estudantes da áreas de saúde (enfermagem, nutrição, biomedicina, farmácia) com abordagem multiprofissional e interdisciplinar cujo enfoque é a "superação de pessoas que tenham experiências de vida marcante na área da saúde, abordando as doenças raras".

Leia mais...

Projeto mundial Expression of Hope encoraja pacientes com doenças raras, seus familiares e amigos a expressar suas experiências por meio da arte.

 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”,

Leia mais...

O encontro do dia 22/11, é destinado em especial a médicos visando melhorar sua capacidade diagnóstica. Os pacientes e suas famílias são também muito bem vindos. O importante é juntar forças!! A APMPS/DR é apoiadora desse projeto!

O que é a Síndrome DiGeorge?

Trata-se de uma doença rara, mas não tão rara (1 em cada 4.000 nascimentos), decorrente de uma microdeleção do cromossoma 22, considerada a microdeleção cromossômica humana mais frequente.

Leia mais...

Encerrou-se o II Encontro Ibero Americano de Doenças Raras.

A importância destes encontros é a troca de experiências que acontece e nos favorece. Invariavelmente, os países com maiores dificuldades recebem o que já trilhamos e tentam aplicar em seu país. O mesmo acontece conosco ao depararmos com caminhos já trilhados onde estas experiências podem ser revertidas a nosso favor.

Vale lembrar que não gastamos com estas viagens. A APMPS-DR, em quase 100% das vezes é convidada e tem seus custos pagos pelo anfitrião do evento e ou congresso ou por um patrocinador que vê no nosso trabalho a credibilidade de exercício. Nosso trabalho é reconhecido em muitos lugares do mundo e muitos querem ouvir nossas experiências, e os nossos casos de sucesso.

Leia mais...

Destaques

Member Of

LiveZilla Live Chat Software