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Revista 'Vidas Raras'

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Doenças Raras de A a Z

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Em 2013 foi publicado, através da Federação das Doenças Raras de Portugal - Fedra e da Associação Paulista de Familiares e Pacientes de Mucopolissacaridose, o livro Doenças Raras de A a Z no Brasil. O conteúdo deste livro traz conceitos fundamentais para o reconhecimento de algumas doenças consideradas raras. O Ministério da Saúde considera esta publicação um importante instrumento de disseminação de informações para a população e profissionais de saúde sobre o tema.

Para acessar,

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Projeto mundial encoraja pacientes com doenças raras, seus familiares e amigos a expressar suas experiências por meio da arte com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia.

CAMBRIDGE, Mass. – A Genzyme, empresa de biotecnologia do Grupo Sanofi, anunciou os trabalhos artísticos escolhidos para participar da exibição itinerante e da galeria online Expression of Hope.

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Uma oportunidade para discutir, estudar e conhecer práticas acerca da temática da inclusão e acessibilidade, com foco nas tecnologias assistivas. Essa é a visão dos organizadores da 4ª edição do Seminário de Acessibilidade Liberato Inclusiva e da 2ª edição do Seminário Esporte Acessível.

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12 de junho - DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA CARDIOPATIA CONGÊNITA

A AACC Pequenos Corações, buscando melhorar as condições de diagnóstico e tratamento das crianças cardiopatas lançou, em setembro de 2011, uma campanha nacional pela realização do Teste do Coraçãozinho - oximetria de pulso em todos os recém nascidos, antes da alta da maternidade.

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A partir dos compromissos assumidos pelo Ministério da Saúde com a publicação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, várias ações estão em andamento, entre elas a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Doenças Raras.

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Doença que cria ‘segundo esqueleto’ atinge 1 entre 2 milhões de pessoas.

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença pouco conhecida. 

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) ou 'segundo esqueleto'. Essa é a doença que duas jovens de 17 e 20 anos enfrentam desde a infância em Governador Valadares, no Leste de Minas Gerais. A doença rara, que atinge um entre 2 milhões de nascidos vivos, faz com que os músculos, tendões, cartilagens e todo tecido fibroso se transforme em ossos, formando assim um esqueleto 'extra' no corpo.

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