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Doenças Raras de A a Z

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Zeca Afonso morreu em 1987 com esclerose lateral amiotrófica. Stephen Hawking convive com ela há mais de 50 anos. É uma doença neurodegenerativa, que aprisiona uma mente sã num corpo paralisado.

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A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Rondonópolis (Apae) promove entre 21 e 28 de agosto, a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, sempre abordando um tema, e este ano

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Dois meninos surpreenderam os espectadores de uma prova de triatlo infantil, em Idaho, nos Estados Unidos, no último dia 15. Como não queria participar da competição sozinho, Noah Aldrich, de 8 anos, decidiu deixar de lado

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Equipes da Atenção Básica poderão utilizar o Telessaúde para realizar troca de informações – em tempo real – com especialistas dos principais serviços do país. O Ministério da Saúde incluirá na assistência a pacientes com doenças raras

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Imagine percorrer mais de dez médicos em busca de um diagnóstico e ao final da jornada ouvir que seu filho é portador de uma doença rara. Mais: que as opções de tratamento são escassas, ou até mesmo nulas.

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Quando Regina Próspero olha para trás, não acredita no rumo que tomou sua vida: faz reuniões frequentes no Congresso Nacional, em Brasília, formou-se em Direito, debruçou-se sobre artigos científicos, fez parte de um deles, foi convidada a conhecer o Papa, escreveu um livro.

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Há 26 anos, grávida do meu primeiro filho, como toda mãe, tinha um sonho: ver meu príncipe com vida longa e feliz. Ele veio com uma doença rara e este sonho foi interrompido quando ele tinha 6 anos.

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