Tenho dois irmãos com picnodisostose, o mais velho está com 41 anos e o caçula com 36 anos. O caçula possui ainda surdez, além da doença. Eu gostaria de saber se há algum tratamento novo, pois eles não fazem nenhum acompanhamento. Já tiveram várias fraturas em MMIIs, todas as vezes são atendidos nos serviços de emergência, fazem cirurgias ou engessam e nada a mais do que isso. Nossa família vive num sofrimento crônico. Eu preciso de ajuda para melhorar a qualidade de vida de meus irmãos.

Desde já lhes agradeço.

Múria Lilian - Enfermeira

Obrigada p vcs estarem tentando ajudar o Bryan de Passo Fundo RS

Hoje encontrei a mae dele a Magaise e ela falou q mandou o cadastro c fotos dele p vcs.Boa Sorte !

Vera Vargas

 Gostaria de solicitar materiais sobre MPS II, para meu trabalho de conclusão de curso (Farmácia). A quem interessar, tive um primo com MPS II e que infelizmente não está mais entre nós; faleceu aos nove anos de idade . Desde já, agradeço a atenção.

Boa noite, gostaria de parabenizar o site...é mto bom , claro e principalmente útil. Sou fonoaudióloga e começarei atender um jovem com mucopolissacaridose, gostaria de saber se vcs teriam algum outro material para me mandar além desse disponível no site.

Obrigada e aguardo respota...e mais uma vez parabéns....

OI sou a elizangela santana,minha filha também era portadora de mucopolissacaridose ,minha filha se chamava milena,ela faleceu,mais continua comigo.eu a amo muito...

Olá, mau nome é Charles e sou pai de uma linda menina chamada Yasmin, ainda não conhecia o seu trabalho e tão pouco a MPS, fiquei conhecendo na chamada depois da novela da globo e fiquei curioso a respeito deste mal que acomete tantas crianças. Na curiosidade busquei informações acerca da MPS e acabei chegando ao site da APMPS onde me informei amplamente e pude conhecer esse importante trabalho de solidariedade e amor. Quero parabeniza-los e me colocar como mais um membro desta luta que é de todos nós.

Abraços,

Charles Mendes

Montes Claros - MG

Olá, meu nome é Danielle, eu sou professora do 1º ano de uma escola municipal na cidade de Pederneiras interior de São Paulo. Tenho um aluno de 5 anos portador da MPS, e este site me ajudou muito com as informações contidas. Estou buscando mais informações em como adaptar o ensino e  a apostila para que meu aluno aprenda como os outros, ele é muito inteligente, porém sua visão é baixa, e se alguém tiver algo para passar, eu agradeço de coração.

Em nome d Ação Social LArgo 13 agradeço a palestra muito valiosa da Regina e do Milton aos pais, mães e educadores.   Acredito que  através da conscientização é que todos nós podemos fazer valer a nossa constituição no que se refere a ter condições dignas e humanas de sobrevivência. Educação é também compartilhar experiências e histórias de sucesso. Muitas vezes a falta de conhecimento nos paraliza e promove a condição de comformismo e clientelismo. Parabens! E a luta continua!

SEMPRE SOUBEMOS QUE MEU IRMÃO TINHA ESSA DORNÇA. MAS NUNCA NOS DISSERAM QUE TINHA TRATAMENTO. TRATA DESDE OS 2 ANOS COM GENETICISTA E NEUROLOGISTA E NUNCA NOS DERAM UMA ESPERANÇA OU O TRATARAM. AGORA APARECEU ESSE ANGELO MARAVILHOSO QUE É A REGINA PROSPERO E NOS PROPORCIONOU UMA ALEGRIA INEMAGINÁVEL , QUE É PODER TRATAR O IGOR. JÁ ESTÁ FAZENDO OS EXAMES NESCESSÁRIOS E ESPERO QUE A SÍNDROME DELE TENHA TRATAMENTO. POIS AINDA NÃO SABEMOS SE TEM. MAS TENDO OU NÃO NÃO TENHO PALAVRAS OU ATOS QUE POSSA PODER PAGAR O QUE ELA NOS PROPORCIONOU. O QUE PUDERMOS FAZER POR VOCÊS, QUE ESTIVER AO NOSSO ALCANCE NÓS FAREMOS. VAMOS LUTAR POR NOSSOS ANJOS COM QUALQUER SÍNDROME. SÃO ANJOS QUE CAIRAM DO CÉU PARA NOS MOSTRAR QUE A VIDA VALE A PENA.

OBRIGADA REGINA E A TODOS VOCÊS. O IGOR TENM ORKUT E POR LÁ NÓS ESTAMOS DIVULGANDO.

BEIJOS MARGARETE

Regina vc é um anjo que entrou em nossas vidas, por vc o meu filho ainda está vivo,muito obrigado!que Deus te conduza sempre no caminho da luz !!

Eu te conheci no aeroporto internacional de brasília onde trabalho.

um grande abraço !

sou pai do dhemerson

Parabéns a todos os membros da APMPS pelo trabalho maravilhoso que vem desempenhando  em prol de nossas crianças

Tenho fé que Deus vai por suas mãos sobre todos que se engajaram nesta luta para que todos os objetivos sejam alcançados

Se eu puder ajudar de alguma forma contem comigo

Bom dia !

Meu nome é William , sou chefe de uma unidade Básica de Saúde aqui em São Paulo e temos um paciente portador de MPS tipo I e ele está necessitando urgente de fisioterapia. Não estamos conseguindo através do SUS um fisioterapeuta que faça visitas domiciliares pelo menos 2  vezes por semana. A mãe está desesperada pois o paciente apresenta um quadro respiratório bastante complicado. Agradeço a oportunidade e espero por ajuda.

Um abraço!

Descobri que meu sobrinho João é portador da doença, gostaria de conversar com algumas familias que tenham filhos com a doença.Ou até mesmo poder conversar com médicos que intendem do assunto.Pois não sei onde procurar um tratamento.

Obrigado pela sua atenção!

Olá... Tenho uma priminha Maria Gabriella e gostaria de denunciar um crime muito grave, sua foto foi clonada e colocaram em um site:www.mpsbrasil.cjb.net e tudo o que estão dizendo neste site é mentira, pois na verdade a Gabi vai completar 5 aninhos agora dia 02/05 ,e não 9 como dizem no site, mora Mogi Guaçu-SP, não precisa de respirador e muito menos de cadeira de rodas, É UMA MENINA LINDA E MUITO AMADA POR TODOS NÓS, QUEM A CONHECE SE APAIXONA NA HORA...ELA É MUITO CARINHOSA Sua mãe se chama Eneida a qual admiro muito pela sua coragem e força... ATENÇÃO ISTO QUE FIZERAM COM MINHA PRIMINHA É CRIME...

Gostaria de dar os parabens pela criação do site. Muito importante tanto aos portadores, quanto aos interessados. Estou fazendo uma pesquisa cientifica e gostaria de receber materiais, ou qualquer metodo que tiverem, por exemplo. Seria muito bom.

Obrigado!!!

Olá a todos!sou mãe de um portador de MPSII,chamado Matheus,ele tem 14 anos e é a íúnica criança que faz uso do ELAPRASE,em Sergipe,gostaria de agradecer a ajuda e força das pessoas que compoem essa instituíção,pois sem esse apoio não teria conseguido uma medicação tão importante à vida de meu filho e também de altíssimo custo.

Muito obrigada!

Deus abenções vcs!

Oi gostaria de manter contato pois estou aprofundando uma pesquisa sobre MPS. Estou garimpando material, se poderem me ajudar gostaria que me enviassem um e-mail para podermos fechar contatos desde já agradeço

Sou mãe de um adolescente de 18 anos que é portador da sindrome de lipofucsinose ceróide neuronal que somente aos 10 anos foi diagnósticado com esta sindrome terrivel hoje ele vive em sistema de hospital residência e utiliza o aparelho de bipap para poder ajudar em sua respiração. Se quizerem saber mais de Diego mande e-mail ou entre no orkut dele diegomtf19@hotmail.com Grata.

Gostei

Parabenizo a todos os membros da associação pelo empenho em seu trabalho para criar esta associação e este site. Descobri que meu filho e portador desta deficiencia hoje e não esta sendo nada facil conhecer esta sindrome...

MEU IRMÃO TAMBÉM E PORTADOR DE MPS TIPO 2 .ACHEI MUITO BOM PELO O SEU SITE Q PODE AJUDAR MUITOS PORTADORES DE MPS.

que bom temos este site

adorei o site, meus parabéns continuem assim. que Deus abençõe a todos!

Adorei o site conheci-o recentemente pois vou escrever minha monografia do curso de Ciências Biológicas sobre esse tema. Será que tem como eu ter acesso a alguns livros que vcs tenham sobre o tema?

Parabéns por esta iniciativa. Esta instituiçío merece ser reconhecida nacionalmente.

Parabéns à todos vocês, que trabalham para a esperança de muitos!

Fui vítima de uma doença rara: Síndrome de Guillain-Barré. Devido a falta de apoio e de informações no Brasil, resolvi escrever um livro contando minha experiência com a doença, os sintomas, a paralisia, até minha recuperação, com o objetivo de ajudar o paciente e seus familiares. A renda do livro é doada para o Projeto Cenhamar, uma comunidade de catadores de lixo na comunidade do Aurá, em Belém do Pará.

Título:"Guillain-Barré,eu venci essa doença!"

Autora:Nazareh F Fares

Editora:Scortecci-Sío Paulo

Valor:R$20,00

Contato: fares_naza@yahoo.com.br

Um Abraço.

HA MUITO VENHO TENTANDO MANTER CONTATO COM ESTA ASSOCIAÇÃO, POIS POSSUO UM FILHO Q FORA DIAGNOSTICADO MUCOPOLISSACARIDOSES VI (PICNODISOSTOSE - CREIO). ESPERO TER EXITO AGORA E PODER PARTICIPAR

Parabéns pela criação deste site. Acredito ser muito importante aceitarmos os fatos e a partir disso partirmos para Ação.

Que o bem sempre vença.

Parabéns pelas conquistas, mesmo que meu filho nío esteja mais aqui, desejo que todas crianças portadoras da mps sejam beneficiadas com as pesquisas da célula tronco embrionária. :)

Incansáveis os portadores da mps e seus familiares, que fazem do sofrimento, uma luta diária para as grandes conquistas. Parábens a todos: portadores, familiares e membros da associação.

Parabéns pela vitória no processo das células tronco. Que Deus continue atuando nos corações daqueles que podem fazer a diferença na luta de vocês.

Muitas pessoas irío se beneficiar. Tomara que aprovem!!!

Gostaria que fosse aprovado.

total apoio!

Completamente favorável às pesquisas com células tronco de embriões

Parabenizo todos os membros da APMPS pela luta e coragem na batalha para que as nossas crianças tenham o melhor atendimento.

Parabens APMPS pelo esforço e dedicação a favor de todos os familiares e portadores de MPS.