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meu filho PEDRO LUIZ é portador da mps 2,ele esta com 10 meses...gostaria de manter contato com algum familiar q tem esse diagnostico na familia...pois estou com muitas duvidas...parabens á associacao por dar tamanha ajuda aos familiares e amigos...bom dia...HELEN

Meu nome é Bárbara, há um ano e 10 meses recebi um presente de aniversário adiantado, o anjo Miguel, ele é a minha vida!Acabamos de receber o diagnóstico de Mucolipidose tipo II, o mais grave.Ainda estou tentando superar, não tem tratamento ainda.Gostaria de saber se tem mais portadores de mucolipidose aqui pra trocarmos e-mails.
O Miguel é a criança mais encantadora que existe, vive a sorrir não parece mesmo uma ser humano e sim um Anjo de Deus.

meu filho portador de mps tipo 2,faleceu na ultima sexta feira,ele faria 20 anos dia 24 de outubro deste ano, a dor em meu coração e imensa,não sei o que fazer falar, penso nele o tempo todo, foi um anjo que Deus colocou na minha vida,mas agora o levou!

Gostaria muito de agradecer a DEUS e também a todos da ASSOCIAÇÃO DE MPS, são seres humanos que me ajudaram muito em minha trajetória, pois tenho um filho chamado JOÃO VITOR CAMPAGNOLO QUE É MINHA VIDA, portador da doença tipo II.
Em maio de 2011, fará um ano que meu filho faz a infusão, agradeço muito por essa vitória, pois hoje os seus movimentos estão cada vez melhores (o baço desinchou, seu coração está ótimo e muitas outras coisas). Depois de operar da adenóide e amídala poucas vezes fica gripado. Já está estudando, o primeiro ano do ensino fundamental, em uma escola publica, e seus desenvolvimentos pedagógicos estão evoluindo, este mais sábio, e falando mais.
Quero agradecer também a essas pessoas que são meus anjos sem assas, que vem me ajudando aqui em PIRACICABA;

MARCO AURELÍO CRUZ: OTORRINOLOROGISTA
LÚCIA: DENTISTA
SANDRA ARBEX: FONODIÓLOGA
CAROL: FISOTERAPEUTA
SIMONE: ENFERMEIRA
DRªCECÍLIA BARBOSA BUCK: GENETISISTA
DR°IVAN: NEURO PEDIATRA
JERUSA, RENATA, PATRÍCIA E LIDIANE: PROFESSORES
DÉBORA: IRMÃ
MONIQUE: SOBRINHA.

Venho orando, e pedindo DEUS, que ajude essas famílias, que passam pelas mesmas dificuldades que eu passei. Que todos possam desfrutar da mesma vitória que eu.
Nunca desista de lutar pelos seus anjos, que DEUS nos deu. Confie em nosso SENHOR JESUS CRISTO.

AMÉM.

Olá , achei o site de vcs em uma das minhas leituras sobre o MPS III , e gostaria de saber se conhecem alguma familia com MPS III , para poder manter contato , gostaria muito de trocar informações , pois sabemos que não tem cura por enquanto , mas Creio no meu Deus que logo logo o milagres chegará em nossas vidas . Sou Tia de uma Princesa de 7 anos portadora de MPS III ..
Se puderem me ajudar eu agradeço ..

Bjuss
Que Deus estejam sempre conosco ...

Oi meu nome é Camila sou tia de uma menina de 10 meses que tem erro inato do metabplismo e esta enternada no hospital Sao Paulo a 8 meses sem nenhuma melhora peço encareciodamente a ajuda de voces para salvar a vida da minha sobrinha Ana Carolina .

Bem vindos ao nosso espaço familiar. Escreva suas dúvidas, seus comentários, fale sobre seu filho, sua filha, de você..... Faça um bom uso deste espaço para criar amizade com outros familiares... :)