| Aliança Brasil MPS. Uma grande conquista !!! |
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| Escrito por apmps |
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Aliança Brasil MPS !!! Em Reunião com a MPS SOCIETY em Adelaide (Australia) no dia.... Em Reunião com a MPS SOCIETY ocorrida em Adelaide (Australia) no dia 22/06/2010, a ALIANÇA BRASIL MPS (ABRMPS) foi RECONHECIDA por unaminidade como representante oficial e única do Brasil perante esta entidade mundial. Na apresentação da ALIANÇA, Regina Próspero falou dos objetivos principais deste grupo, da representatividade que a ALIANÇA tem, da credibilidade, e todos ficaram impressionados com nossa organização e elogiaram muito este grupo, principalmente a Barbara Wedehase dos EUA e Christine Lavery da UK que são as pessoas que lideram as MPSs pelo mundo. Fomos muito elogiados por realizar um trabalho sério, transparente, amplo e com resultados.  APRESENTAÇÃO E VISÃO DA ALIANÇA !!!Tudo começou através de famílias, que descobriram que seus filhos eram portadores de uma síndrome rara, grave e fatal chamada “Mucopolissacaridoses”. Essas famílias não aceitaram a situação imposta pela vida, e ao invés de ficar se lamentando, e não fazer nada para ajudar e salvar seus filhos “especiais” resolveram unir forças. Então começaram a conversar cada um contando suas angústias, e depois de muita troca de experiências e energia positiva, decidiram canalizar suas forças para ajudarem outros portadores e suas famílias. Foi assim, através de um sentimento único, da maioria das associações do país que tiveram coragem, que nasceu a "Aliança Brasil de MPS" (ABRMPS). A formação desta aliança se deve à necessidade de proporcionar um maior fortalecimento das associações estaduais, uma vez que não tínhamos uma associação brasileira atuante e que tivesse legitimidade para representar os pacientes. Vale lembrar que durante anos, as associações de MPS do Brasil ficaram sem nenhuma representatividade perante nossos políticos, perante Ministério da Saúde, com pouca troca de informação e sem atuações sincronizadas. Pouco se ouvia falar em “mucopolissacaridoses” na sociedade, na classe médica ou na imprensa. Por ser um pais de dimensões continentais sentíamos muitas dificuldades para ajudar os portadores e seus familiares, pois as oportunidades para se ter um acompanhamento multidisciplinar ou um tratamento adequado somente ocorriam em grandes cidades que possuíam equipes de “genética clínica”. Aliado as estas dificuldades e a falta de conhecimento e informações por parte dos familiares, muitos portadores faleciam ainda na infância, sem qualquer chance de sobreviver ou de ter uma qualidade de vida aceitável. A "Aliança Brasil de MPS" (ABRMPS) é uma entidade com abrangência em todo o território NACIONAL, sendo composta com a participação da maioria das associações dos estados do Brasil. O Brasil é o quinto maior país do mundo em dimensão territorial (5,7% das terras do planeta) e em população possui cerca de 193 milhões de habitantes (estimativa IBGE 2008), o que correspondente a 2,8% da população da terra. O Brasil tem quase a metade de seu território coberta pela floresta Amazônica, principal reserva de biodiversidade na Terra. Essa população está distribuída nas 27 unidades da federação e 5.565 municípios. O Brasil possui hoje (Junho/2010) aproximadamente 495 pacientes, sendo que a representatividade desta aliança atinge cerca de 90%. Associações que compõem o grupo da ALIANÇA: APMPS – SP AFAG – SP MINAS GERAIS – MG BAHIA – BA PERNAMBUCO – PE RIO GRANDE NORTE – RN ALAGOAS – AL AGMPS – RS A Aliança é uma Federação destas associações, que busca reforçar mutuamente as atividades de cada uma e desta maneira ter uma maior representatividade nacional e internacional a partir da efetiva participação das associações na condução dos problemas e soluções para os portadores de MPS. A Aliança realiza um trabalho sério, honesto, transparente e comprometido com a qualidade de vida dos portadores. Este trabalho vem sendo realizado pelas varias associações que agora compõem este grupo, já sendo seu núcleo diretor reconhecido nacionalmente, e reconhecido pelos Ministros do Supremo Tribunal Federal, Ministério Público, Ministro da Saúde, ANVISA, Senadores e Deputados. Também estamos sendo apoiados por todos os médicos envolvidos na causa MPS. Em quase todos os países, as pessoas portadoras de uma doença rara encontram problemas de exclusão social, falta de informação sobre sua doença, falta de tratamento, perda da qualidade de vida, autonomia e dificuldade de reintegração no ambiente social e familiar. Motivos estes que fazem da ALIANÇA uma grande aliada para estes portadores e familiares, pois Há tratamento, há medicamentos. O fator deficiente é o compromisso das autoridades competentes em agilizar os procedimentos necessários para facilitar o acesso dos portadores a esses medicamentos e ao diagnóstico precoce da síndrome. Neste momento, a principal meta da “ALIANÇA” é conseguir junto ao Ministério da Saúde, a inclusão dos medicamentos já aprovados pela ANVISA, na lista de drogas excepcionais (alto custo) o mais rápido possível. E também cobrar maior agilidade no andamento da portaria 81 (aprovada em Janeiro/2009) que institui a Política Nacional de Genética Clínica. O governo Brasileiro acena com a implantação da genética clínica entre os atendimentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com isso, dados mais confiáveis surgirão nos próximos anos. A ALIANÇA tem como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral. Entendemos que as associações e organizações de pacientes emergiram em diferentes partes do mundo como atores centrais na abertura de novos espaços de participação e deliberação no campo da saúde, desenvolvendo formas de intervenção inovadoras, atuando como mediadoras entre participantes heterogêneos no campo da saúde, promovendo e organizando plataformas e coalizões à escala nacional e internacional e envolvendo-se ativamente em áreas antes reservadas a especialistas e profissionais, como a pesquisa.  |
