DIA MUNDIAL DE APOIO AO PORTADOR DE DOENÇAS RARAS  
Data:  28 / FEVEREIRO  2009
Local: PQ. DA JUVENTUDE  

Caminhada inicia as 8:30 sob a Coordenação do Professor de  Educação Física pela Universidade de São Paulo Adauto Prado Miotto e sua equipe

Palestras que serão ministradas a partir das 9:30 no auditório
Mestre de Cerimônias Edson Natale, apresenta o programa Espaço Alternativo, pela Rádio 9 de Julho 1600AM  estará presente para dividir o palco após as 11:30

ABERTURA
Mestre de Cerimônia  SERGIO SUNAO – Supervisor de Cultura Jaçanã /Tremembé
Senhoras, Senhores, Autoridades, Bom Dia !
Sejam todos bem vindos ao Parque da Juventude !
          Agradecemos a presença e daremos início ao evento de apoio ao dia mundial de doenças raras ,uma iniciativa do Nobre Vereador Ushitaro Kamia, INSTITUTO CANGURU, IGEIM INSTITUTO DE GENETICA E ERROS INATOS DO METABOLISMO, FORUM DOS PORTADORES DE PATOLOGIAS DO ESTADO DE SÃO PAULO E ALIANÇA BRASILEIRA DE GENETICA COM APOIO DA SECRETARIA MUNICIPAL DA PESOA DEFICIENTE E COM MOBILIDADE REDUZIDA.

Autoridades presentes na abertura para saudação inicial:

     
Nobre Vereador Ushitaro Kamia
Dra Cecília Micheletti – Delegada Brasileira da Geiser e Diretoria do Instituto Canguru
Sra Martha Carvalho – Presidente da Aliança Brasileira de Genética
Sr Nadir Amaral Presidente   Fórum dos Portadores de Patologia do Estado de São Paulo e Conselheiro Federal de Saúde
Sra Representando o IGEIM
Sr Marco Belizário Secretario da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
Nobre Deputado Federal Vicente de Paula - Vicentinho

AGRADECIMENTOS:
REGISTRAMOS AS SEGUINTES MENSAGENS DE CONGRATULAÇÕES
professora dra .clara nakagawa
jornal brasil raiz
site coletivo zona norte
Sr daniel mazzo da dcm palestras e cursos e internet hotel
 
AGRADECIMENTO AOS APOIADORES:
Parque da juventude na pessoa do Sr  Paulo Pavan e sua equipe
Subprefeitura Jaçanã Tremembé na pessoa do Subprefeito Jose Alcides Faneco
Gold Nutrition
Phronesis Escola de Enfermagem na  pessoa da Enfermeira Francileuda
Laboratório Genzyme
Hospital de Olhos
Biblioteca São Paulo
Laboratório Shire
Laboratório Biomarin
Foccus Comunicação
Instituto RACINE
Laboratório Inovative
Rede de Farmacias HN Cristiano na Pessoa da Farmacêutica Amarílis Toledo  César
Rede de Farmácias PROMOFARMA
AACD
Faculdades FIG . Unimesp
Programa HCG na pessoa de sua Coordenadora Nidia Panizza
Centro Paula Souza
SP TURIS
Projeto Maria Perez Inclusão Social
Sindicato dos Farmacêuticos do Estado de São Paulo
SABESP
Site Coletivo Zoan Norte
ADJ Associação de Diabetes Juvenil Ana Paula Miranda -  Farmacêutica

Registramos a presença das Seguintes Entidades:

1. AAFESP - Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo

2. AAPPAD - Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes
3. ABA.X - Associação Baiana de Pais e Amigos dos Portadores da Síndrome do X Frágil
4. ABAHE - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias
5. ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular
6. ABH - Associação Brasil Huntington
7. ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta
8. ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria
9. ABPDG - Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Gaucher
10. ABRAFF - Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e Familiares
11. ABRAPHEL - Associação Brasileira dos Portadores de Hemangiomas e Linfangiomas
12. ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia
13. Abre-Te/SP Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo
14. ABSW - Associação Brasileira Síndrome de Williams
15. AGAPASM - Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes
16. Ahimsa - Associação Educacional para Múltipla Deficiência
17. AMANF - Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose

18. ABRATA ASSOCIAÇÃO BRASILEIA DE FAMILIARES , AMIGOS E PACIENTES PORADORES DE TRANSTORNOS AFETIVOS
19. AMB - Associação Marfan Brasil
20. AMPAPEB - Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
21. APAM - Associação de Assistência à Mucoviscidose
22. APMPS - Associação Paulista dos Portadores e Familiares de Mucopolissacaridoses
23. ARTS - Associação Rubinstein-Taybi Syndrome

24. Projeto Bem Vindo
25. ASA - Associação Síndrome de Angelman
26. AXFRA - Associação X Frágil do Brasil
27. Centro Nacional de Neurofibromatose
28. Fundação Brasileira da Síndrome do X Frágil
29. GAMT - Grupo de Apoio às Mulheres Turner
30. GETH - Grupo de Estudos de Tumores Hereditários
31. Grupo Brasil - Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial
32. Instituto Canguru - Grupo Especializado em Doenças Metabólicas
33. MOVITAE - Movimento em prol da Vida
34. Pela Vida - Núcleo de Apoio à Pesquisa Científica em Leucodistrofia
35. SAFE BRASIL - Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil
36. SOS EB - Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
37. AFAG (associação dos familiares de doenças graves)

38. Associação Pró-Portadores de  Epilepsia e Síndromes Convulsivas – APPESC

39. Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e doença de Crohn – ABCD

40. Associação de Apoio aos Portadores de  Psoríase – AAPP

41. Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico – A.E.I.M.M

42. Associação Pró-Falcêmicos Anemia Falciforme – APROFE

43. Associação Paulista dos Portadores de Doença de Gaucher - APPDG.

44. Projeto Adolescer

45. Associação Brasileira de Endometriose – ABEND

46. Associação dos Celíacos do Brasil.

47. Associação Brasileira de Síndrome de Willians.

48. Grupo de Apoio ao Paciente de GIST, TNE e Tumores Raros – AGIST

49. GRUPO SEMPRE VITA

50. TRANSPÁTICA – Associação Brasileira  dos Transplantados do Fígado e Portadores de Doenças Hepáticas.

51. Associação dos Chagásicos da Grande São Paulo – ACHAGRASP

52. Associação Brasileira de Huntington – ABH

53. Grupo de Paciente Artrítico de São Paulo – GRUPASP

54. Associação Brasileira Superando Lupus.

Segunda Parte:

 SHOWS

Dança do Ventre – solo
Voz e Violão Gi Rocha Douglas

Voz e Violão Cássia  - Thiago 
Monólogo – Poesia  Jeff Félix
Banda Liff
Banda Eletroface Àtilla
Duo Simpatia & Convidados
Metáforas do Zé Sr Charif

ATRAÇÃO CONTATO GÊNERO
- Espaço 1 (Mesanino*) Casinha na Árvore Marcela Stump
          Atividade Recreativa – Oficina de Fantoches

- Caminhada
         Participação ativa na caminhada

- Grupo Blah – Clowns Luiz Gustavo

- Evento em Geral Grupo Blah – Clowns Luiz Gustavo

         Integração e Interação com os visitantes do evento – Téc. Improviso

- Evento em Geral Grupo Blah – Clowns Luiz Gustavo

         Integração e Interação com os visitantes do evento - Téc. Improviso

Espaço livre em frente a Biblioteca
 Grupo de Teatro Bumba meu Boi Simone Simão

         Teatro
Espaço 1 (Mesanino*) Pintura em rosto Wanessa e Cia*
         Atividade Recreativa – Pintura em Rosto

Palestras:

- Dra Cecília Micheletti Delegada no Brasil da GEISER e Vereador Kamia 

           Apresentação Grupo de estudos – Cristina Iacovello Cagliari e Equipe

- Dra. Cristina Helena Rama representante da secretaria municipal de saúde.
       Assessoria saúde da mulher  supervisão técnica s.t./j.t tema  "a unidade básica de saúde como porta de entrada para o sus".
- ABH - Assoc. Brasil Huntington
        tema: doença de huntington  apresentada por: maria gorette nunes marques
              familiar, uma das fundadoras da abh e atual coordenadora da entidade
- APROFE - assoc.pró-falcêmico anemia falciforme -
        tema: pessoas convivendo com a anemia falciforme.
- Grupo SEMPRE VITA
        tema: grupo sempre vita na defesa da terapia nutricional.
- FOPPESP - forum dos portadores de patologias do estado de são paulo.
        tema: apresentação do foppesp - seus objetivo e sua missão.
- TRANSPÁTICA
        tema: hepatites virais  apresentada por:ervin moretti
- APPESC - associação dos portadores de epilepsia e sindrome convusivas apresentará um video sobre a eplilepsia:
        tema: a turma do neurônio
        trata-se de um desenhos com animação, com som e música, retratando a epilepsia e a prevenção.
        um video muito interessante gostoso de assistir.
- apresentação grupo de estudos – cristina iacovello cagliari e equipe
- GRUPO RETINA
         tema: distrofias da retina de caráter hereditário
- Dra.Juliana Sallum
         Dra. juliana maria ferraz sallum é ofatlmologista e geneticista,  é presidente do comitê científico do grupo retina
         São Paulo, professora da unifesp.
- Palestra genzyme - dr. Fernando Naylor
         Tema: o que são as doenças de deposito lisossômico – doenças de gaucher , fabry , mps e pompe
- Sra Raquel Martins - grupo apoio portadores angiodema hereditário
- Fibrose Cística
- Sr Adriano – SOS EB - Associação de apoio aos portadores de epidermólise bolhosa
- Sra. Regina Próspero – APMPS – Associação Paulista de Mucopolissacaridoses (www.apmps.org.br)