No próximo dia 28 de fevereiro Simultaneamente acontecerá em Brasília, São Paulo, Cidade do México e Nova Iorque, a primeira caminhada de apoio ao paciente de doenças raras, NO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS ...

Senhor Presidente,
Senhoras e Senhores Deputados,
No próximo dia 28 de fevereiro Simultaneamente acontecerá em Brasília, São Paulo, Cidade do México e Nova Iorque, a primeira caminhada de apoio ao paciente de doenças raras, NO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS (a ser comemorado todo dia 29/02 - por ser um dia raro, porém nos anos em que este dia não consta do calendário será comemorado no dia 28/02). Pretende-se envolver entidades de pacientes, ONGs, governo, imprensa e toda uma sociedade sensibilizada com esta causa.

O que são doenças raras? As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, na população geral, como definição numa freqüência de até 1 em cada 2.000 pessoas.

São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre um seis oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.

A maioria das doenças raras - 80% - é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.

O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco, tanto na sociedade como na própria comunidade médica.

Há pouca investigação, falta de verbas eo desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de Doentes Necessita de altos investimentos em pesquisa.

Desde que assumi o meu primeiro mandato venho tentando arduamente Sensibilizar as Autoridades públicas quanto à problemática por tais pacientes que passam. Em que pese algumas conquistas que alguns obtêm, seja Através da justiça, seja Através de programas de pesquisas dos laboratórios que fabricam os medicamentos, uma solução para o dilema por eles vividos está longe de ser solucionado.

E qual seria a solução? Inserir o tratamento de tais pacientes dentro de uma política pública de atendimento. E porque até o momento isso não foi possível? Porque não há entendimento dos órgãos governamentais e da Justiça brasileira de que o investimento na aquisição dos medicamentos Necessários, por mais caros Sejam que, um é Público dever.

Enquanto o jogo de empurra-empurra acontece, pacientes pioram o seu quadro clínico e muitos vêm a óbito, sendo um Maioria crianças.

Fico me perguntando: Qual o valor da vida humana? É verdade que os laboratórios, por saberem do desespero das famílias e da Possibilidade de lucro junto ao governo, os preços abaixam não. O governo, por sua vez, um alto custo entende que é para poucos pacientes. A justiça, admitem ora, ora nega os direitos dos pacientes. E durante esse certame São vidas destroçadas.

Em outubro de 2005, o Presidente Lula sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. "Art. 11.. .. E Assegurado atendimento integral à Saúde da Criança e do Adolescente, por Intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei n º 11.185, de 2005)

§ 1 º A criança eo adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.

§ 2 º Incumbe ao Poder Público fornecer gratuitamente Aqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos RELATIVOS ao tratamento, habilitação ou reabilitação ".

O Estatuto da Criança e do Adolescente, criado em 1990, também luta pelos direitos dos pequenos porém, na prática, as soluções ficam atadas pelas ações judiciais eo Sofrimento é quem manda na situação.

Senhor Presidente, na minha vida Tive a honra de conhecer muitas pessoas de caráter firme e senso de justiça social, mas Gostaria de evidenciar a minha emoção de ter conhecido um casal que considero exemplo para Aqueles que Buscam Espelhar-se nas condutas dignas e eivadas fazer maior dos sentimentos, que é o amor.

Refiro-me à Regina e Nilton Próspero. Mãe e pai do jovem Dudu, que sofre por conta da Mucopolissacaridose - MPS, Considerada uma doença rara. Eels heroicamente lutam para que todos tenham acesso aos medicamentos. Eles atuam por todos, não somente pelo Dudu. Acompanho um vida deste casal e reflito que o sofrimento muitas vezes vem acompanhado do crescimento. Tanto daqueles que SOFREM, quanto daqueles que são tocados por eles. Esse casal, que já perdeu um filho para a mesma doença, vive em constante embate com o Poder Público e com a justiça. Buscam uma sociedade Sensibilizar, a imprensa, o parlamento brasileiro e de outros países, para uma Necessidade de solucionar, de uma vez por todas, esse grave problema. Minha admiração e respeito pela Regina e pelo Nilton crescem a cada dia.

Senhoras deputadas, Senhores Deputados, a espera agonizante pela cura de doenças é vivida por dezenas de brasileiros (as). A esperança dessas pessoas está nos Remédios que Devem ser cedidos pelo governo. Entretanto uma sistemática nos atrasos desses remédios está colocando em risco de vida esses pacientes. Não há mais suporte físico e psicológico para agir Através de liminares judiciais, enquanto vidas são ceifadas dos convívios familiares.

Diversas audiências com o Ministério da Saúde, com uma ANVISA, com o Supremo Tribunal Federal, com Secretarias Estaduais de Saúde foram por mim Acompanhadas. Em todas oportunidades como uma gota de esperança que se evapora às nossas costas.

Senhor Presidente, convido a todos a se engajarem nessa luta. Convido a todos para participarem dessa caminhada, principalmente meus pares do Estado de São Paulo. Vamos nos unir à essa causa que tanto nos sensibilizá. A caminhada terá início às 8 horas eo local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude própria arquitetura e onde uma disposição geográfica nos Permite realizar um Encontro com as proporções que Pretendemos, onde se espera a presença de até 4000 pessoas.

Obrigado Senhor Presidente!

DEPUTADO Vicentinho