| São Paulo F.C. entra na campanha !!! |
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| Escrito por apmps |
| Dom, 27 de Setembro de 2009 15:28 |
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O clube fez doação de alimento para as famílias dos portadores de mucopolissacaridoses (MPS) e vai receber crianças com a doença no CT da Barra Funda e no Morumbi, no jogo com o Vitória da Bahia pelo Brasileirão. A Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (APMPS), com sede em Guarulhos , acaba de ganhar um poderoso aliado na luta para alertar e informar a população sobre a doença: o São Paulo Futebol Clube. O clube, através de seu departamento Social, literalmente vestiu a camisa da Associação e entra em campo com sua mais completa escalação. Além de doar alimentos para as famílias e amigos dos portadores de MPS, que em geral são humildes e contam com o SUS para fornecer o medicamento às crianças, o São Paulo programou duas ações para chamar a atenção da sociedade e dos meios de comunicação para a doença. Dia 15 de outubro, jogadores e comissão técnica do São Paulo receberão crianças portadoras de MPS no Centro de Treinamento da Barra Funda. Elas conversarão com os atletas e ganharão autógrafos. Na seqüência, dia 15 de Novembro, no Morumbi, as crianças entram em campo no jogo entre São Paulo e Vitória da bahia, às 16hrs. As MPS (mucopolissacaridoses) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros do metabolismo que levam à falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas. As enzimas são substâncias que participam de determinadas reações químicas no nosso organismo para que permaneçamos vivos e saudáveis. Sem tratamento para a MPS (atualmente há medicamentos para os tipos I, II e VI), as crianças têm os sintomas agravados e a qualidade de vida piorada. Sem medicação, o crânio da criança começa a sofrer mudanças, aumentando de tamanho e deformando as feições do rosto. Baço e fígado também aumentam de tamanho, dando ao paciente uma barriga disforme e inchada. Com o tempo, coluna e articulações começam a sofrer o processo de enrijecimento e, por tabela, a doença acaba afetando os músculos. Em estágio mais avançado, a mucopolissacaridose atinge pulmões, laringe e o coração, causando a falência do organismo. Vida com qualidade Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I tem mostrado na prática que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. “O tratamento ainda não faz parte da lista de medicamentos excepcionais do SUS e por isso o medicamento costuma faltar para os pacientes”, diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose. Regina perdeu um filho com seis anos por causa da doença e é mãe de Dudu, que tem MPS e está com 19 anos. Há seis ele vem se tratando com medicação apropriada e está cursando o segundo ano de Direito em Guarulhos . Ao lado do irmão de 11 anos, que não desenvolveu a doença, Dudu é uma espécie de porta-voz dos portadores de MPS onde quer que vá. Regina chama a tenção para a importância de exames médicos desde cedo e de informação para os pais. Hérnia umbilical e inguinal e aumento do perímetro do crânio, por exemplo, podem ter início nos primeiros meses de vida da criança. O acompanhamento periódico, com intervalos de 4 a 6 meses, observam os médicos, é essencial para controle do portador de MPS. Em geral, geneticistas, pediatras ou clínicos fazem o acompanhamento. De acordo com a presidente da APMPS, tudo no portador de MPS requer cuidado especial. Da fisioterapia do paciente aos cuidados com a observação do sono (podem morrer de apnéia) e a higiene bucal. |
