Telefones APMPS
em algumas capitais
 
(61) 4042-0161 (Brasilia - DF)
 
(31) 4042-0231 (Belo Horizonte)
 
(41) 4042-0341 (Curitiba)
 
(21) 4042-9021 (Rio de Janeiro)
 
(27) 4042-2327 (Vitoria)
 
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APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses
Antônio Pezão tem um coração gigante
Escrito por Administrator   
Sex, 24 de Maio de 2013 22:43
Desafiante ao cinturão dos pesados no UFC, brasileiro revela ser tranquilo e, acredite, até delicado

DIEGO IWATA LIMA
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Pezão vai se reencontrar com Cain Velásquez no dia 25 de maio, em Las Vegas
 Quem olha para Antônio Pezão Silva, 33 anos, pode pensar em muitas coisas. Mas dificilmente vai imaginar estar diante de um cara, digamos, bonzinho.

Quem o viu massacrar o holandês Alistair   Overeem no último dia 2 de fevereiro, então, tem a certeza de estar frente a frente com  um verdadeiro troglodita. Pois trata-se de um engano tão grande  quanto os pés tamanho 47 do atleta de MMA.

Pezão é um cara bastante tranquilo. A voz anasalada e a fala mansa deste paraibano de 1,93 m e 120 kg não combinam muito com a face embrutecida pelos seguidos golpes recebidos e pela acromegalia — disfunção hormonal que fez crescerem, além do normal, pés, mãos e maxilar do lutador.

Pai de duas meninas — Anne Karolyne, de 13 anos, e Aysha Katherine, de 4 — e casado desde os 19 anos com Maria do Rosário, Pezão precisou aprender a ser delicado. O grandalhão, inclusive, brinca de casinha com as filhas que estão crescendo no estado norte-americano da Flórida. E confessa: é medroso. “Detesto  multidões e sempre fugi de brigas”, revela, em entrevista ao DIÁRIO.

Última atualização em Sex, 24 de Maio de 2013 22:51
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Numeros de telefone da APMPS em algumas capitais.
Escrito por Administrator   
Seg, 13 de Maio de 2013 14:20

Para facilitar a vida dos familiares de pacientes de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras, a APMPS disponibilizou em algumas capitais, numeros de telefones locais, para contato com a Sede da Associação.

Os números estão disponíveis na lateral esquerda do site APMPS, sendo de fácil consulta.

(61) 4042-0161 ( Brasilia - DF )
(31) 4042-0231 ( Belo Horizinte)
(41) 4042-0341 ( Curitiba )
(21) 4042-9021 ( Rio de Janeiro )
(27) 4042-2327 ( Vitoria )
(85) 4042-2085 ( Fortaleza )

Conforme formos adquirindo novos numeros, os mesmos serão inseridos na lista.

Última atualização em Seg, 13 de Maio de 2013 15:58
 
Consulta Pública
Escrito por Administrator   
Qui, 11 de Abril de 2013 08:36

A APMPS tem o prazer de comunicar que saiu a consulta pública.

 

SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE

 

CONSULTA PÚBLICA No- 7, DE 10 DE ABRIL DE 2013

 

O Secretário de Atenção à Saúde torna público, nos termos do art. 34, inciso II, c/c art. 59 do Decreto no 4.176, de 28 de março de 2002, na forma dos anexos, os textos: "Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS". Os textos em apreço encontram-se disponíveis nos endereços eletrônicos http://www.saude.gov.br/consultapublica ewww.saude.gov.br/sas.

A relevância da matéria recomenda a sua ampla divulgação, a fim de que todos possam contribuir para o seu aperfeiçoamento. Fica estabelecido o prazo de 30 (trinta) dias, a contar da data de publicação desta Consulta Pública, para que sejam enviadas contribuições aos textos supracitados:"Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS".

As contribuições deverão estar fundamentadas com material científico bibliográfico e ser enviadas para o seguinte endereço eletrônico: doenç Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. , especificando-se o número e o

nome da Consulta no título da mensagem.

O Departamento de Atenção Especializada (DAE/SAS/MS) coordenará a avaliação das proposições apresentadas e a elaboração da versão final consolidada das "Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e das "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS", para fins de posterior aprovação e publicação de portaria específica, com vigência em todo o território nacional.

HELVÉCIO MIRANDA MAGALHÃES JÚNIOR

http://www.in.gov.br/visualiza/index.jsp?data=11/04/2013&jornal=1&pagina=60&totalArquivos=88 

 
Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras
Escrito por Administrator   
Ter, 19 de Março de 2013 07:56
Estudo revela que 95% dos pacientes não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas 
 
Última atualização em Seg, 25 de Março de 2013 19:06
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Comunicacao partilhada da Rarissimas Portugal e Brasil.
Escrito por Administrator   
Dom, 17 de Março de 2013 15:53

 A Raríssimas Brasil realizou palestra na cidade do Porto, no "Evento - Como gerir hospitais em época de Crise" - Palestra Eficácia e aproveitamento de Recursos na Administração Hospitalar sem prejuizos aos demais", juntamente com a Raríssimas de Portugal em participação especial da sua Presidente Paula Brito Costa.

Última atualização em Seg, 25 de Março de 2013 19:23
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Falta de especialistas prejudica recuperação de doenças raras
Escrito por Administrator   
Seg, 18 de Março de 2013 16:05
Jornal do SBT Manhã

publicado em 18/3/2013 às 14:40
 
De acordo com o recomendado pela Organização Mundial de Saúde, o Brasil possui 12 vezes menos médicos especialistas em genética do que o recomendado, o que prejudica a recuperação de pessoas que possuem doenças raras.
 
Última atualização em Seg, 25 de Março de 2013 19:06
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Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras
Escrito por Administrator   
Qua, 13 de Março de 2013 11:42

Fonte: O Globo 
12/3/2013
 
Estudo revela que 95% dos pacientes não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas
 
Última atualização em Seg, 25 de Março de 2013 19:11
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