.:: APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses ::.
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Escrito por Paloma Oliveto - Correio Braziliense
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Qui, 26 de Novembro de 2009 13:13 |
SAÚDE » Raras e negligenciadas Doenças que, isoladamente, afetam muito poucos pacientes chegam a acometer até 8% da população mundial. Mesmo assim, são pouco estudadas e sofrem com o desinteresse de governos e da indústria farmacêutica. | 
Regina e Eduardo, ao lado do marido e do filho Leonardo. |
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São Paulo F.C. entra na campanha para alertar e informar sobre MPS e ajudar crianças vítimas de doença genética rara . |
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Escrito por apmps
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Dom, 27 de Setembro de 2009 15:28 |
O clube fez doação de alimento para as famílias dos portadores de mucopolissacaridoses (MPS) e vai receber crianças com a doença no CT da Barra Funda e no Morumbi, no jogo com o Vitória da Bahia pelo Brasileirão.
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Última atualização em Qui, 15 de Outubro de 2009 09:16 |
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Presidente do STF encaminha a autoridades relatório de audiência !!! |
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Escrito por apmps
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Ter, 22 de Setembro de 2009 15:21 |
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O presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Gilmar Mendes, encaminhou ao Ministério da Saúde o relatório da audiência pública realizada pela Corte nos dias 27, 28 e 29 de abril e 4, 6 e 7 de maio, que discutiu questões relativas às demandas judiciais que buscam garantir a |
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Última atualização em Dom, 27 de Setembro de 2009 15:25 |
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Portugueses têm duas vezes maior probabilidade de ter doenças lisossomais |
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Escrito por RCM Pharma
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Qui, 28 de Janeiro de 2010 08:15 |
Os portugueses apresentam duas vezes maior probabilidade de vir a sofrer de doenças lisossomais, um grupo de patologias genéticas raras, do que os australianos e holandeses, segundo a Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma (APL), citada pela agência Lusa.
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MPF/GO quer que SUS dê assistência a portadores de doença genética !!! |
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Escrito por Procuradoria da República em Goiás
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Qua, 09 de Dezembro de 2009 14:19 |
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Estima-se que pelo menos 8% da população mundial sejam afetadas por patologias genéticas raras O nome é desconhecido pela maioria da população, mas a mucopolissacaridose é uma doença que atinge, junto com outras patologias genéticas raras, até 8% da população mundial (site da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses). Com custos elevados, o tratamento é inacessível à maioria dos portadores desta deficiência metabólica. |
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