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Escrito por Apmps
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Doenças Raras de A-Z é o nome do livro que acaba de ser lançado no XXV Congresso Brasileiro de Genética Médica pela APMPS (Associação Paulista de Mucopolisacaridose). A publicação disponibiliza informação sobre doenças consideradas raras e que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo estudo dados da INTERFARMA. Segundo informações da APMPS, grande parte das doenças raras são patologias de origem genética e não possuem protocolo para diagnóstico e tratamento pelo SUS e o livro vem para responder a uma demanda da sociedade civil e comunidade médica por mais informações sobre o assunto. Ele tem como objetivo disponibilizar informações válidas para a comunidade médica e sensibilizar os tomadores de decisões e formuladores de políticas públicas sobre a importância do tema. Como objetivos de longo prazo, os autores da publicação esperam que os brasileiros passem a ter acesso ao diagnóstico e ao tratamento dessas doenças. A elaboração da obra envolveu mais de 60 especialistas de diferentes áreas e foi coordenada pelo médico geneticista Charles Marques Lourenço da Universidade de São Paulo de Ribeirão Preto e teve o prólogo dedicado pelo Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. “Com certeza, essa publicação vem para ajudar milhares de famílias que sofrem com a falta de diagnósticos e informação sobre as doenças de seus filhos e familiares”, diz Lourenço. “Esta obra foi feita com muita dedicação e carinho por especialistas nas patologias, para poder levar a informação todos os que dela precisam. É um marco no seara das doenças raras. E também só o começo”, diz a fundadora e Presidente da APMPS, Regina Prospero. O livro trás detalhes sobre cada doença, informações sobre sintomas, casos de pacientes e os principais tratamentos e diagnósticos e será distribuído gratuitamente pela APMPS. Os interessados podem entrar em contato pelo e-mail
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Romário apresenta projeto de lei para beneficiar processo de importação de material para pesquisa científica |
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Escrito por Administrator
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Qui, 06 de Junho de 2013 11:13 |
3/04/2013 Embora a imprensa destaque a atuação do deputado federal Romário de Souza Faria ligada principalmente ao esporte, o parlamentar também tem demonstrado ser um representante da comunidade científica brasileira. Um dos mais recentes gols de placa do ex-centroavante da seleção brasileira é o Projeto de Lei 4411/2012, cujo objetivo é alterar a lei 8.101/1990, para eliminar as dificuldades que os pesquisadores enfrentam no processo de importação de produtos. O PL prevê um cadastro nacional de instituições e profissionais autorizados a importar materiais importantes para o desenvolvimento científico nacional, retirando-os sem burocracia e de forma isenta de cobranças pela Receita Federal e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O parlamentar se mostra otimista com a receptividade do projeto, que atualmente aguarda parecer da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF), da Câmara dos Deputados, onde ainda vai passar pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Comunicação e Informática, pela Comissão de Finanças e Tributações e, finalmente, à Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) - a princípio, não é necessário ir ao plenário, pois trata-se de um projeto de apreciação conclusiva pelas comissões. Pai de seis filhos, Romário, 47 anos, foi eleito deputado federal pelo PSB-RJ com 146.859 votos, em outubro de 2010. Muitos desconfiavam do desempenho dele no Congresso, mas o eterno camisa onze tem recebido elogios pela atuação, sendo até mesmo apontado como um dos parlamentares mais influentes e assíduos nas sessões legislativas. |
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Última atualização em Sex, 14 de Junho de 2013 15:17 |
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Antônio Pezão tem um coração gigante |
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Escrito por Administrator
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Sex, 24 de Maio de 2013 22:43 |
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Desafiante ao cinturão dos pesados no UFC, brasileiro revela ser tranquilo e, acredite, até delicado
DIEGO IWATA LIMA
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 Quem olha para Antônio Pezão Silva, 33 anos, pode pensar em muitas coisas. Mas dificilmente vai imaginar estar diante de um cara, digamos, bonzinho. Quem o viu massacrar o holandês Alistair Overeem no último dia 2 de fevereiro, então, tem a certeza de estar frente a frente com um verdadeiro troglodita. Pois trata-se de um engano tão grande quanto os pés tamanho 47 do atleta de MMA. Pezão é um cara bastante tranquilo. A voz anasalada e a fala mansa deste paraibano de 1,93 m e 120 kg não combinam muito com a face embrutecida pelos seguidos golpes recebidos e pela acromegalia — disfunção hormonal que fez crescerem, além do normal, pés, mãos e maxilar do lutador. Pai de duas meninas — Anne Karolyne, de 13 anos, e Aysha Katherine, de 4 — e casado desde os 19 anos com Maria do Rosário, Pezão precisou aprender a ser delicado. O grandalhão, inclusive, brinca de casinha com as filhas que estão crescendo no estado norte-americano da Flórida. E confessa: é medroso. “Detesto multidões e sempre fugi de brigas”, revela, em entrevista ao DIÁRIO. |
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Última atualização em Sex, 24 de Maio de 2013 22:51 |
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Numeros de telefone da APMPS em algumas capitais. |
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Escrito por Administrator
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Seg, 13 de Maio de 2013 14:20 |
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Para facilitar a vida dos familiares de pacientes de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras, a APMPS disponibilizou em algumas capitais, numeros de telefones locais, para contato com a Sede da Associação. Os números estão disponíveis na lateral esquerda do site APMPS, sendo de fácil consulta. (61) 4042-0161 ( Brasilia - DF )
(31) 4042-0231 ( Belo Horizinte)
(41) 4042-0341 ( Curitiba )
(21) 4042-9021 ( Rio de Janeiro )
(27) 4042-2327 ( Vitoria )
(85) 4042-2085 ( Fortaleza ) Conforme formos adquirindo novos numeros, os mesmos serão inseridos na lista. |
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Última atualização em Seg, 13 de Maio de 2013 15:58 |
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Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras |
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Escrito por Administrator
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Ter, 19 de Março de 2013 07:56 |
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Estudo revela que 95% dos pacientes não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas |
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Última atualização em Seg, 25 de Março de 2013 19:06 |
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Escrito por Administrator
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Qui, 11 de Abril de 2013 08:36 |
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A APMPS tem o prazer de comunicar que saiu a consulta pública. SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE CONSULTA PÚBLICA No- 7, DE 10 DE ABRIL DE 2013 O Secretário de Atenção à Saúde torna público, nos termos do art. 34, inciso II, c/c art. 59 do Decreto no 4.176, de 28 de março de 2002, na forma dos anexos, os textos: "Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS". Os textos em apreço encontram-se disponíveis nos endereços eletrônicos http://www.saude.gov.br/consultapublica ewww.saude.gov.br/sas. A relevância da matéria recomenda a sua ampla divulgação, a fim de que todos possam contribuir para o seu aperfeiçoamento. Fica estabelecido o prazo de 30 (trinta) dias, a contar da data de publicação desta Consulta Pública, para que sejam enviadas contribuições aos textos supracitados:"Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS". As contribuições deverão estar fundamentadas com material científico bibliográfico e ser enviadas para o seguinte endereço eletrônico: doenç
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, especificando-se o número e o nome da Consulta no título da mensagem. O Departamento de Atenção Especializada (DAE/SAS/MS) coordenará a avaliação das proposições apresentadas e a elaboração da versão final consolidada das "Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e das "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS", para fins de posterior aprovação e publicação de portaria específica, com vigência em todo o território nacional. HELVÉCIO MIRANDA MAGALHÃES JÚNIOR http://www.in.gov.br/visualiza/index.jsp?data=11/04/2013&jornal=1&pagina=60&totalArquivos=88 |
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Falta de especialistas prejudica recuperação de doenças raras |
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Escrito por Administrator
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Seg, 18 de Março de 2013 16:05 |
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Jornal do SBT Manhã
publicado em 18/3/2013 às 14:40 De acordo com o recomendado pela Organização Mundial de Saúde, o Brasil possui 12 vezes menos médicos especialistas em genética do que o recomendado, o que prejudica a recuperação de pessoas que possuem doenças raras. |
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Última atualização em Seg, 25 de Março de 2013 19:06 |
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