Telefones APMPS
em algumas capitais
 
(61) 4042-0161 (Brasilia - DF)
 
(31) 4042-0231 (Belo Horizonte)
 
(41) 4042-0341 (Curitiba)
 
(21) 4042-9021 (Rio de Janeiro)
 
(27) 4042-2327 (Vitoria)
 
(85) 4042-2085 (Fortaleza)
 

Estatísticas

Membros : 45
Conteúdo : 169
Links da Web : 12
Visualizações de Conteúdo : 168634
  Parceiros  

 
 


APMPS
Home
APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses
Doenças Raras de A-Z
Escrito por Apmps   
 
Doenças Raras de A-Z é o nome do livro que acaba de ser lançado no XXV Congresso Brasileiro de Genética Médica pela APMPS (Associação Paulista de Mucopolisacaridose). A publicação disponibiliza informação sobre doenças consideradas raras e que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo estudo dados da INTERFARMA.
Segundo informações da APMPS, grande parte das doenças raras são patologias de origem genética e não possuem protocolo para diagnóstico e tratamento pelo SUS e o livro vem para responder a uma demanda da sociedade civil e comunidade médica por mais informações sobre o assunto. Ele tem como objetivo disponibilizar informações válidas para a comunidade médica e sensibilizar os tomadores de decisões e formuladores de políticas públicas sobre a importância do tema. Como objetivos de longo prazo, os autores da publicação esperam que os brasileiros passem a ter acesso ao diagnóstico e ao tratamento dessas doenças.
A elaboração da obra envolveu mais de 60 especialistas de diferentes áreas e foi coordenada pelo médico geneticista Charles Marques Lourenço da Universidade de São Paulo de Ribeirão Preto e teve o prólogo dedicado pelo Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. “Com certeza, essa publicação vem para ajudar milhares de famílias que sofrem com a falta de diagnósticos e informação sobre as doenças de seus filhos e familiares”, diz Lourenço.
“Esta obra foi feita com muita dedicação e carinho por especialistas nas patologias, para poder levar a informação todos os que dela precisam. É um marco no seara das doenças raras. E também só o começo”, diz a fundadora e Presidente da APMPS, Regina Prospero.
O livro trás detalhes sobre cada doença, informações sobre sintomas, casos de pacientes e os principais tratamentos e diagnósticos e será distribuído gratuitamente pela APMPS.
 
Os interessados podem entrar em contato pelo e-mail Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. .
Leia mais...
 
Romário apresenta projeto de lei para beneficiar processo de importação de material para pesquisa científica
Escrito por Administrator   
Qui, 06 de Junho de 2013 11:13

3/04/2013

Embora a imprensa destaque a atuação do deputado federal  Romário de Souza Faria ligada principalmente ao esporte, o parlamentar também tem demonstrado ser um representante da comunidade científica brasileira. Um dos mais recentes gols de placa do ex-centroavante da seleção brasileira é o Projeto de Lei  4411/2012, cujo objetivo é alterar a lei 8.101/1990, para eliminar as dificuldades que os pesquisadores enfrentam no processo de importação de produtos.
 
O PL prevê um cadastro nacional de instituições e profissionais autorizados a importar materiais importantes para o desenvolvimento científico nacional, retirando-os sem burocracia e de forma isenta de cobranças pela Receita Federal e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
 
O parlamentar se mostra otimista com a receptividade do projeto, que atualmente aguarda parecer da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF), da Câmara dos Deputados, onde ainda vai passar pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Comunicação e Informática, pela Comissão de Finanças e Tributações e, finalmente, à Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) - a princípio, não é necessário ir ao plenário, pois trata-se de um projeto de apreciação conclusiva pelas comissões.
 
Pai de seis filhos, Romário, 47 anos, foi eleito deputado federal pelo PSB-RJ com 146.859 votos, em outubro de 2010. Muitos desconfiavam do desempenho dele no Congresso, mas o eterno camisa onze tem recebido elogios pela atuação, sendo até mesmo apontado como um dos parlamentares mais influentes e assíduos nas sessões legislativas.
Última atualização em Sex, 14 de Junho de 2013 15:17
Leia mais...
 
Antônio Pezão tem um coração gigante
Escrito por Administrator   
Sex, 24 de Maio de 2013 22:43
Desafiante ao cinturão dos pesados no UFC, brasileiro revela ser tranquilo e, acredite, até delicado

DIEGO IWATA LIMA
Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.
 
 
Pezão vai se reencontrar com Cain Velásquez no dia 25 de maio, em Las Vegas
 Quem olha para Antônio Pezão Silva, 33 anos, pode pensar em muitas coisas. Mas dificilmente vai imaginar estar diante de um cara, digamos, bonzinho.

Quem o viu massacrar o holandês Alistair   Overeem no último dia 2 de fevereiro, então, tem a certeza de estar frente a frente com  um verdadeiro troglodita. Pois trata-se de um engano tão grande  quanto os pés tamanho 47 do atleta de MMA.

Pezão é um cara bastante tranquilo. A voz anasalada e a fala mansa deste paraibano de 1,93 m e 120 kg não combinam muito com a face embrutecida pelos seguidos golpes recebidos e pela acromegalia — disfunção hormonal que fez crescerem, além do normal, pés, mãos e maxilar do lutador.

Pai de duas meninas — Anne Karolyne, de 13 anos, e Aysha Katherine, de 4 — e casado desde os 19 anos com Maria do Rosário, Pezão precisou aprender a ser delicado. O grandalhão, inclusive, brinca de casinha com as filhas que estão crescendo no estado norte-americano da Flórida. E confessa: é medroso. “Detesto  multidões e sempre fugi de brigas”, revela, em entrevista ao DIÁRIO.

Última atualização em Sex, 24 de Maio de 2013 22:51
Leia mais...
 
Numeros de telefone da APMPS em algumas capitais.
Escrito por Administrator   
Seg, 13 de Maio de 2013 14:20

Para facilitar a vida dos familiares de pacientes de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras, a APMPS disponibilizou em algumas capitais, numeros de telefones locais, para contato com a Sede da Associação.

Os números estão disponíveis na lateral esquerda do site APMPS, sendo de fácil consulta.

(61) 4042-0161 ( Brasilia - DF )
(31) 4042-0231 ( Belo Horizinte)
(41) 4042-0341 ( Curitiba )
(21) 4042-9021 ( Rio de Janeiro )
(27) 4042-2327 ( Vitoria )
(85) 4042-2085 ( Fortaleza )

Conforme formos adquirindo novos numeros, os mesmos serão inseridos na lista.

Última atualização em Seg, 13 de Maio de 2013 15:58
 
Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras
Escrito por Administrator   
Ter, 19 de Março de 2013 07:56
Estudo revela que 95% dos pacientes não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, que ajudam a atenuar os sintomas 
 
Última atualização em Seg, 25 de Março de 2013 19:06
Leia mais...
 
Consulta Pública
Escrito por Administrator   
Qui, 11 de Abril de 2013 08:36

A APMPS tem o prazer de comunicar que saiu a consulta pública.

 

SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE

 

CONSULTA PÚBLICA No- 7, DE 10 DE ABRIL DE 2013

 

O Secretário de Atenção à Saúde torna público, nos termos do art. 34, inciso II, c/c art. 59 do Decreto no 4.176, de 28 de março de 2002, na forma dos anexos, os textos: "Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS". Os textos em apreço encontram-se disponíveis nos endereços eletrônicos http://www.saude.gov.br/consultapublica ewww.saude.gov.br/sas.

A relevância da matéria recomenda a sua ampla divulgação, a fim de que todos possam contribuir para o seu aperfeiçoamento. Fica estabelecido o prazo de 30 (trinta) dias, a contar da data de publicação desta Consulta Pública, para que sejam enviadas contribuições aos textos supracitados:"Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS".

As contribuições deverão estar fundamentadas com material científico bibliográfico e ser enviadas para o seguinte endereço eletrônico: doenç Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. , especificando-se o número e o

nome da Consulta no título da mensagem.

O Departamento de Atenção Especializada (DAE/SAS/MS) coordenará a avaliação das proposições apresentadas e a elaboração da versão final consolidada das "Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" e das "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS", para fins de posterior aprovação e publicação de portaria específica, com vigência em todo o território nacional.

HELVÉCIO MIRANDA MAGALHÃES JÚNIOR

http://www.in.gov.br/visualiza/index.jsp?data=11/04/2013&jornal=1&pagina=60&totalArquivos=88 

 
Falta de especialistas prejudica recuperação de doenças raras
Escrito por Administrator   
Seg, 18 de Março de 2013 16:05
Jornal do SBT Manhã

publicado em 18/3/2013 às 14:40
 
De acordo com o recomendado pela Organização Mundial de Saúde, o Brasil possui 12 vezes menos médicos especialistas em genética do que o recomendado, o que prejudica a recuperação de pessoas que possuem doenças raras.
 
Última atualização em Seg, 25 de Março de 2013 19:06
Leia mais...
 
<< Início < Anterior 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Próximo > Fim >>

Página 1 de 11

Visitantes On-line

Nós temos 2 visitantes online

Galeria de Imagens

cafedamanha1.JPG

Reportagens em Video

Videos

Reportagens sobre MPS
APMPS
first
  
last
 
 
start
stop