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.:: APMPS - Associação Paulista de Mucopolissacaridoses ::.
Raras e negligenciadas PDF Imprimir E-mail
Escrito por Paloma Oliveto - Correio Braziliense   
Qui, 26 de Novembro de 2009 13:13

SAÚDE » Raras e negligenciadas Doenças que, isoladamente, afetam muito poucos pacientes chegam a acometer até 8% da população mundial. Mesmo assim, são pouco estudadas e sofrem com o desinteresse de governos e da indústria farmacêutica.

 

 

Regina e Eduardo, ao lado do marido e do filho Leonardo - (Arquivo Pessoal   ) 

Regina e Eduardo, ao lado do marido e do filho Leonardo.
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Crianças Portadoras de MPS, dão volta olímpica no jogo São Paulo e Vitória PDF Imprimir E-mail
Escrito por Apmps   
Dom, 15 de Novembro de 2009 11:37

Portadores de MPS no Morumbi

CRIANÇAS PORTADORAS DE MPS, DOENÇA GENÉTICA RARA, DÃO VOLTA OLÍMPICA NO JOGO SÃO PAULO E VITÓRIA
 
Última atualização em Qui, 26 de Novembro de 2009 14:35
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São Paulo F.C. entra na campanha para alertar e informar sobre MPS e ajudar crianças vítimas de doença genética rara . PDF Imprimir E-mail
Escrito por apmps   
Dom, 27 de Setembro de 2009 15:28
O clube fez doação de alimento para as famílias dos portadores de mucopolissacaridoses (MPS) e vai receber crianças com a doença no CT da Barra Funda e no Morumbi, no jogo com o Vitória da Bahia pelo Brasileirão.
  
Última atualização em Qui, 15 de Outubro de 2009 09:16
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Presidente do STF encaminha a autoridades relatório de audiência !!! PDF Imprimir E-mail
Escrito por apmps   
Ter, 22 de Setembro de 2009 15:21
O presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Gilmar Mendes, encaminhou ao Ministério da Saúde o relatório da audiência pública realizada pela Corte nos dias 27, 28 e 29 de abril e 4, 6 e 7 de maio, que discutiu questões relativas às demandas judiciais que buscam garantir a
Última atualização em Dom, 27 de Setembro de 2009 15:25
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Portugueses têm duas vezes maior probabilidade de ter doenças lisossomais PDF Imprimir E-mail
Escrito por RCM Pharma   
Qui, 28 de Janeiro de 2010 08:15

Os portugueses apresentam duas vezes maior probabilidade de vir a sofrer de doenças lisossomais, um grupo de patologias genéticas raras, do que os australianos e holandeses, segundo a Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma (APL), citada pela agência Lusa.

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MPF/GO quer que SUS dê assistência a portadores de doença genética !!! PDF Imprimir E-mail
Escrito por Procuradoria da República em Goiás   
Qua, 09 de Dezembro de 2009 14:19

Estima-se que pelo menos 8% da população mundial sejam afetadas por patologias genéticas raras

O nome é desconhecido pela maioria da população, mas a mucopolissacaridose é uma doença que atinge, junto com outras patologias genéticas raras, até 8% da população mundial (site da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses). Com custos elevados, o tratamento é inacessível à maioria dos portadores desta deficiência metabólica.

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